2回目のブラッドパッチから1年と9ヵ月、風の強い日と湿度が高い日は体調悪化

2014年07月23日
ブラッドパッチ治療後の症状
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2回目のブラッドパッチから1年と9ヵ月になりました。
今月の前半は体調が著しく悪い日が続き
物凄い激頭痛と倦怠感に苦しめられる日が多かったです。

原因は気温というより、風の強い日と湿度が高いからだと思います。
気温が高くともカラッと晴れている日は、体調に変化は出にくいです。
今年は湿気を感じる夏です。

今回、びっくりな発見がありました。
OS-1 (オーエスワン) ですが、これを飲むと、どんな味がしますか?
まるで海水を飲んでいるかのように、塩辛くて飲み込むのが苦痛です。
とにかく(塩辛さを強く感じます)はっきり言ってまずいです。
なので、ずっと飲んでいませんでしたが、だるさが酷い時や超激頭痛が出た時に、
買い置きしてあったのを飲んだのですが、
やはり海水を飲んでいるかのようで最後まで飲みきれません。

家族が飲んだところ、
「これって水にすこし味がついてるだけなんだね。
ものすごい薄味で飲みやすいよ」って言ったのです。
「えぇぇぇぇ!塩辛くないの?うそだぁ~!」   
「全然塩辛く無いよ、薄い塩味がついた水だよ」と言うのです。驚きました。
健康な人が飲むと「味が薄くて飲みやすい水」だと言うのです。
益々、不思議な飲み物だとわかりました。

「脳脊髄液減少症」だと診断されたばかりの頃は、やはり海水を飲んでいるようで
まずくて飲み込めなかった時期があり、そうかと思えば塩辛く感じず
甘いと感じて美味しくてゴクゴク飲めた時期もあり、その時の自分の体調で
色々と味の変化がありました。自分の中で美味しいと感じてゴクゴク飲めた時は、
「脱水」傾向になっているからだと思っていました。

しかし意外な言葉に驚きました。
オーエスワンは「薄い味がついてるだけで、おいしく飲める水」なんだと。
自分が感じていた味の変化は「脳脊髄液減少症」の自分だけが感じていたのだ。
という事が、今更ながら発見できました。
なぜ自分は、海水のように塩辛さを強く感じて飲み込みにくいのか? 謎です!

血圧が高いので食事は薄味です。塩分は極力控えています。
なので薄味の食事に慣れているので、少しでも塩分が強いと反応します。
なのに、オーエスワンを飲んで塩辛く感じるのは自分だけです。なぜだぁ~!

オーエスワンを美味しいと感じて飲めるのも、海水のように塩辛い味がするのも、
やはり病気と関係があるのだろうか? 
まずくとも飲み続けて、変化を確かめる必要性が出てきました。

健康な時にオーエスワンを飲んだ事が無いので、本来の味を知りません。
脱水だけではない、何かが隠れているのかも?だから味の変化がしてしまうのかも?
恐るべしオーエスワン!

症状については、激頭痛を感じる毎日が多かったです。そして物凄い重いだるさがあり
起きていられなくダウン続きでした。体に熱がこもったようになり、だるさが増します。
この状態は、インフルエンザを悪化させた時のような状態の感じ方です。
そうかと思えば次の日には、すっきりと治ります。

動ける日は シュミレーションリハビリを続けています。
具合が悪くとも何かしら出来る事をして
たとえ寝ながらでも、音声を聞いたり、本を読んだりしています。 
どんなに辛くとも何もしないで時間がすぎるのは耐えられません。
辛くとも行動している方が充実しています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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┗  アーレン症候群 (2)
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耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
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APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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