2回目のブラッドパッチから1年と10ヵ月、基礎体力の向上、心肺機能の向上は唯一の代替療法

2014年08月22日
ブラッドパッチ治療後の症状
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2回目のブラッドパッチから1年と10ヵ月になりました。
今月は感染性胃腸炎になりダウンしてしまいました。

正月早々に鼻かぜをひいたりとウイルスにやられる事が多かったですが、
それだけ人と接する機会が増えたからだと思います。
感染性胃腸炎が治ってからは、すこぶる体調が良いです。

回復した次の日からシュミレーションリハビリを継続中です。
ブラッドパッチの治療後に現在残っている症状は、激頭痛と倦怠感です。
今回の胃腸炎で苦しんだ後ですが、頭痛ゼロ、倦怠感ゼロ、自分で感じる症状はゼロ
この状態が1週間続いています。「脳脊髄液減少症」を発症してから13年間、
これほど症状がゼロの日が続いたのは初めての事です。
この感覚は健康だった時の感覚です。

しかし、健康だった時は、13年も前の事なので、
正直、自分の中で思い出せない感覚なのです。 
自分の中では13年間毎日あり続けた症状が無いというだけの感覚であり
「これが健康だった時の感覚なのか~」とピンとこないのです。
健康だった時の自分の感覚を忘れてしまうほど、長い年月、毎日症状を抱えて
生きてきたんだなぁ~と、しみじみ思いました。

不思議なものです。症状が消失する事を長い間待ち望んでいたはずなのに、
嬉しくて嬉しくてしかたがない、などという感情は湧きません。

長い年月「脳脊髄液減少症」と向き合っている時の心はずっと孤独だった。
13年間、辛いと思う自分に負けないように自分と闘ってきた。
なので「やっと長い年月の苦しみから心が解放される日が来たんだ」という
安堵する気持ちです。喜びより解放感の方が強いです。

一時的な出来事なのかもしれません。また症状に苦しむのかもしれません。
たとえ一時期の出来事だとしても良くなってきたのだと実感出来ますし
自分の中で「あと一歩の所まで来たんだ」という実感があります。
やっと症状がゼロの日が続く時が訪れたのだと感慨深いです。

何よりも自分の中で基礎体力の向上を進めてきました。
心肺機能を高める事で「脳脊髄液減少症」の症状に耐えながら動けるようになりました。
「脳脊髄液減少症」の症状である倦怠感は、動く事により症状が更に強く出てしまいます。
なので少し動いただけで、ものすごいだるさが襲ってきて物事を継続する事が困難になります 
健康な時よりも行動が制限され少し筋肉を使っただけで疲労感が起こります。
負荷をかける事で起こる疲労感と「脳脊髄液減少症」の倦怠感の違いが解るようになり
そこで基礎体力を向上させる事で「脳脊髄液減少症」の症状である
頭痛・倦怠感を緩和する事に繋がると自分の中で確信しました。 

この違いが解るのは、普段運動をしていない健康な人と行動するとよくわかります。
運動をしていない健康な人は、長時間経って来ると疲れたと言うようになります。
しかし同じ行動を取っている自分は疲れないのです。
感じているのは「脳脊髄液減少症」の頭痛と倦怠感のみなのです。
なので病気である自分の方が、体力がある事がわかります。基礎体力を向上させる事で
体に起こる疲労感の負担を減らし「脳脊髄液減少症」の倦怠感に対して
耐えられるように補ってくれているのがわかります。
その結果、健康な人と長時間、行動を共にする事が出来るようになりました。

1年前、歩くリハビリをしている時に、歩く事で頭痛の痛みの種類の変化が起こると
話しましたが、その時の痛みの種類の変化も出なくなりました。
現在は歩く事で途中で頭痛が現れたり消失したりしながらでも家に帰って休んでいると
歩いた疲れもすぐに取れて少しすると頭痛ゼロ倦怠感ゼロ体が軽くなり
とても心地良くなります。横になって休む事も無く活動が出来るように変化してきました。
今までは激頭痛と倦怠感を我慢しながら動いていましたが、
最近はその症状を感じる事が無く活動をこなせるようになってきました。
症状が消失する日が増えて不便さを感じなくなってきました。
更なる回復に向けてやり続けます。
基礎体力の向上、心肺機能の向上は、自分の体を使って行う自分の為の唯一の代替療法です。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
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顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
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血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
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外傷性脳損傷 (4)
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