起立性調節障害に潜んでいる病気は子どもの脳脊髄液減少症

2014年12月08日
子どもの脳脊髄液減少症
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子どもの「脳脊髄液減少症」の患者さんの対象者は、高校生までの患者さんのようですが、

「脳脊髄液減少症」の発症原因といえば、交通事故(追突事故)などの外傷後に、

発症する場合が多い事は、周知されつつあると思います。

 
「脳脊髄液減少症」は、大人だけが発症するものではなく、

子供でも発症する病気です。

しかし、子供の場合の原因は、大人と違い、

発症原因が明らかでない場合が、多く存在していると思います。


外傷が原因で生じる、外傷性ばかりではなく、原因が明らかでない、特発性の場合があり

はっきりとした原因がわからない、もしくは外傷直後に症状がすぐに出ない場合は、

「脳脊髄液減少症」だと、結びつきにくい場合が見られます。

  
起床時に、微熱・頭痛・めまい・吐き気・倦怠感・貧血・低血圧・異常な肩こりが出たり、 

頭がくらくら揺れる、頭の中がぼ~っとしたり、視力が低下したり、夜に眠れなくなったりして、

睡眠障害などが出るようになり、朝起きる事が辛くなり、

これらの状態が長く続くようになり、登校する事が難しくなります。

この場合の登校不能は、体調不良のものであり、学校に行きたいのに、行けないのが理由であり

周りから誤解されたり、理解をされにくいものです。


子供の場合は、小児科受診の際に、自律神経失調症・起立性調節障害・片頭痛、

起立性低血圧・脳血流低下・体位性頻脈症候群・統合失調症・心身症・異常な首や肩こりなど、

精神的なものや怠け病などと診断されやすいです。


起立性調節障害だと診断されている方の中で、治療しても治らない場合は、

子どもの脳脊髄液減少症を発症している場合があり、誤診の可能性があります。


「脳脊髄液減少症」と起立性調節障害の症状は、非常にオーバーラップしている為です。

脳血流の低下・低血圧は「脳脊髄液減少症」でも現れます。

血液検査・頭部CT・MRIの検査を受けても、異常が見られない事から

成長期だから、自律神経の乱れからのものと、言われる場合が多いのです。

様々な治療を受けても、治療効果が見られず症状が良くなる事がありません。


高校生の時に発症しましたが、起立性低血圧・起立性調節障害だと誤診され、

10年間、本当の病気「脳脊髄液減少症」にたどり着く事が出来ませんでした。

最初に出た症状が、小刻みな手の振るえだけでした。 

この症状だけの期間が長かったです。それからしばらく月日がたってから、  

起床時に、微熱・めまい・吐き気・動悸・多汗・貧血のような症状が出るようになりました。

病院では、自律神経失調症・起立性調節障害・精神的なものと診断されました。

また、バセドー病を疑われ検査もしましたが、異常は見られませんでした。

内科・神経内科のドクターショッピングが非常に多かったです。

なぜなら「頭痛」が出ていなかったからです。


「脳脊髄液減少症」の最も特徴とされている症状である、 

「起立性頭痛」が出ていなかったからです。

頭痛が発生したのは、発症してから5年後です。

頭痛が発生してからは、頭痛が常に出続けるようになりました。


子供の場合は、原因が特定されずに、自律神経症状が先に出てしまう事から、 

交通事故(追突事故)による外傷→「脳脊髄液減少症」という認識の中では   

原因が交通事故以外の場合は、結びつきにくいのかも知れません。


毎日、何だか体の調子が悪いから始まり、小児科を受診する事と思います。 

子供の場合は、転倒・転落・暴力・椅子を引かれてのしりもち・自転車事故、

体育の授業中・部活・運動会など、スポーツ外傷・スポーツ時の脱水など、

学校内外での外傷や脱水に気づけずに、原因を見逃してしまう場合もあります。


また、風邪が長引いているような症状が出やすいです。

微熱が続く・高熱が出る・口内炎が出来る・リンパが腫れる・のどが痛い・味覚障害

めまい・吐き気・ふらつき・低血圧・食欲不振・脳が揺れているかのようにクラクラする

頭痛または起立性頭痛・カラ咳が長く続く・食欲不振・下痢・便秘をする・極度に疲れやすい

風邪の症状と見分けがつかないのも「脳脊髄液減少症」の症状でもあります。


その他 視力低下・においに敏感・脱力感・倦怠感・背中の痛み・肩甲骨周りの痛み、

四肢の痛みやしびれ・手に力が入らないなど、さまざまな症状が出ます。


「脳脊髄液減少症」は、軽度の外傷の衝撃や、原因不明でもなりやすいのです。 

お子さんが起床時に、体の不調を訴えて登校するのが難しくなったら、

「脳脊髄液減少症」の原因や症状と似ていないか、注意深く見る事が大切です。


子供は自分の症状を、親にはうまく伝えられません。

また、親が聞いても理解出来ません。

いつもだるさを訴えて、やる気が無い「怠け者」のように見えてしまうからです。


「脳脊髄液減少症」は早期発見・早期治療が何よりも大切です。

早期に発見して、保存的療法のみで回復・治癒出来るように、 

「脳脊髄液減少症」の知識を、事前に持つ事が大切です。

子供も大人も「脳脊髄液減少症」を発症すると同じ症状が出ます。

大人でも耐え難い辛い症状です。 

お子さんが体調不良を訴えて、特に外傷が無くとも、

検査をしても異常なし、いつまでも治らずに不調を訴える場合は、

「脳脊髄液減少症」の疑いも、視野に入れて欲しいと思います。

「脳脊髄液減少症」の専門医のいる、脳神経外科を受診してください。


今から14年前に、高校生で「脳脊髄液減少症」を発症しました。

しかし「脳脊髄液減少症」だと診断されたのは、

発症から、10年後でした。


その間は、自分の本当の病名もわからずに、医師から疑いも掛けられずに、

「脳脊髄液減少症」という言葉も聞く事がなく、

現在のように、ネットで情報を知り得る環境もなく、

どこも悪くない、病気ではないと言い続けられました。

当時は原因も特定されずに、周りの理解など得られずに、体調不良の毎日でした。

症状も多岐にわたり増え続けて、悪化して慢性化してしまい、歩く事も出来なくなり、

寝たきり・車椅子生活になってしまい、絶望感でいっぱいになりました。

しかし、どんなに辛くとも「生きたい」と強く思いました。 

早期発見・早期治療を受ける事が出来ずに、

現在も 「脳脊髄液減少症」と向き合っていますが、回復してきました。

最後まで希望を失わずに、諦めずに病気と向き合っています。
 

お子さんが「脳脊髄液減少症」を発症した場合は、

お子さんがこの病気を受け止めるには、家族・学校・友達の支えと協力が必要です。

周りに周知・理解される中で、早期発見・早期治療が出来て

希望ある未来へと、1日も早く、ご回復される事を願ってやみません。


こちらをクリックしてご覧ください→脳脊髄液減少症・子ども支援チームの患者会があります。

こちらでは「子どもの脳脊髄液減少症患者さん」の情報が豊富です。

また、子どもの「脳脊髄液減少症」に関する情報の冊子なども購入できますので、

小学生から高校生までの患者さんの親御さんは、御参考にされると良いと思います。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
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┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
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自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
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頚椎症・ストレートネック (1)
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血糖値上昇 (2)
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