脳脊髄液減少症の経過観察の辛さは感謝の心と言葉に変えて心の支えとする

2015年01月27日
経過観察と苦悩
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「脳脊髄液減少症」を発症すると、健康だった時には経験した事が無い、
想像を絶する症状に見舞われてしまい、体の辛さと共に心の辛さが伴います。
ほぼ寝たきりの状態になってしまい、自分の体が自由にならず
症状が強く出て緩和する事もなく、毎日毎日激痛に耐えているのです。

頭をバットで殴られたかのような激頭痛や首・肩・背中・肩甲骨周り・四肢の痛み、
布団に沈み込むような、鉛が乗っかっているような猛烈な全身の倦怠感。
目を閉じても開けても、脳がぐるぐる・ぐわんぐわんと揺れるような眩暈と吐き気、
体中や関節などの全身の激痛、その他にも沢山の症状が出て生き地獄の毎日です。
この病気を発症した患者さんが経験する苦しみです。

治療を受けたらすぐに良くなる事を期待します。大きな改善を待ち望みますが、
「脳脊髄液減少症」はすぐには回復せず、長い目で見ていかなければなりません。
辛い症状を抱えながらも、それらを心に受け止めていかなければなりません。
早い回復へと気持ちだけが焦っても、体はついてきてくれません。
自分の体の回復に合わせてゆっくりと少しずつ行動する事が必要です。

また同じ「脳脊髄液減少症」でも患者さんにより、
症状の度合いが非常に幅のある病気です。
治療の経過と共に症状が緩和・回復して動けるようになっていける方。
治療を受けても回復が思うように進まず、一日の大半を横になっていられる方。
中には何年も寝たきりになる、深刻な症状の患者さんもいらっしゃいます。

自分は「脳脊髄液減少症」にたどり着けずに、診断される2年前より、
寝たきり状態になってしまい、診断されて初めてブラッドパッチを受けても、
5年間は(合計7年間)介助が必要な寝たきりの状態になりました。
いろんな薬を飲んでも効かない、1秒も止まらない超激頭痛と倦怠感・猛烈な吐き気とめまい
全身の痛みで寝たきりとなり、耐え続けるのは言葉には言い表わせない苦しみがありました。 
歯を食いしばりながら止まらない痛みを、我慢し続けていると発狂しそうになります。
泣きたくも無いのに極限に達する猛烈な激頭痛に、勝手に涙がポロポロと出てくるのです。
涙って感情が入らなくても出るものなのかと、初めて経験しました。  

操り人形になったかのように、全身の倦怠感がひどくて起き上がれない。
起き上がっても全身の力が抜けて、操り人形がくた~となったように倒れ込む。
このような状態なのに、更に他にも沢山の症状が出ていたのですから、 
動けない歩けないお風呂にも入れない、寝ている事しか出来ませんでした。
症状がずっと強く出たままで緩和する事がなく、何年もその状態が続くのです。
歩き続ける事も出来なくなり、車椅子生活となってしまいました。
なので治療を受けても、寝たきり状態の患者さんのお気持ちは想像が出来ます。

治療の効果が出て少しでも起き上がれるようになる、少しでも動けるようになる。
このようになれるまでに回復する事が、何年間も寝たきりになってしまうと、
そこまで到達できるようになる事が、どれほど過酷な事であるのかが解ります。
とてつもなく辛いのです。先が長いのです。もがき苦しむのです。
治療の効果と日にち薬の効果が現れて、順調に動けるようになって行く患者さんとでは、
大きな違いがあるので、苦痛を伴ってしまいやすくなります。 
同じ病気の方から受ける理不尽な苦しみが出てくる場合もあります。
そのような場合は、心が悲しくて寂くて辛くて苦しくて泣きたくなると思います。

人間は体と言葉と心を持っています。
心と体が疲れきっている時は、辛さばかりが募り心に響かず入ってきません。
励ましの言葉や労わりの言葉には、救われるのかもしれませんが、
辛い時の自分の心を、長く助けて救ってくれるのは、自分自身の心なのです。 
辛い症状や痛みに長年耐えていると、心が疲れきってしまいます。
悲しい涙 寂しい涙 孤独な涙 悔しい涙 怒りの涙
たくさんの涙が流れる事でしょう。

「悲しい涙 寂しい涙 孤独な涙 悔しい涙 怒りの涙は」心が辛くなります。
しかし「感謝の涙は」心が温かくなり、心の奥深くに染み渡り届いて、 
「辛い毎日だけど、頑張ろう」という気持ちになります。
このような経験をされた方は、多くいらっしゃるのではないかと思います。

食事が出来る事も、雨風をしのげる家も、治療が受けられる環境も、
病院関係も、介護福祉関係も、職場も、学校も、家族も、ペットも、友達も、
自分自身に対して色んな言葉や心を与えてくれますが、
たとえ人の中にいても、独りぼっちのような気持ちになるものです。
症状が辛くて思うように回復が進まなくて、心が折れそうになったら、 
辛くなった時には「感謝の心」を持つ事で、折れそうな心を元に戻しましょう。
 
ご家族やお子さんや自分に関わる周りの人達に負担をかけてしまう事は、 
「ごめんなさい」ではなく「自分の為に、いつもありがとう」という、
感謝の気持ちと言葉に変えていきましょう。

「ごめんなさい」の気持ちと言葉は、自分も相手も切ない気持ちになりますが、
「ありがとう」の気持ちと言葉は、自分の心も相手の心も温かくなります。
迷惑ばかり掛けてしまっているという心が、自分も相手も和らいできます。
 
食事が出来る事も、雨風をしのげる家があるのも、治療が受けられる環境も、
色んな人達に助けて頂けているからこそ、その中で生きて行けるのです。
病気を理解されにくい中でも、感謝の心を持って接する事は大切です。

「脳脊髄液減少症」を発症すると、当たり前に生活や行動が出来ていた事が、
どれほど自分は幸せであった事かと気がつきます。
今はその当たり前が失われてしまっているから辛いのです。
毎日症状に振り回されて、体と心に受ける苦痛と共に生きているから苦しいのです。
悲しい涙、寂しい涙、孤独な涙、悔しい涙、怒りの涙と、
「ごめんなさいの心は」悲しくて切ない心になりますが、
「ありがとうの心は」たとえ涙が流れても心が温かくなり頑張れます。
そうやって辛い症状の中でも、自分の心を助けてあげましょう。

症状の良い悪いの波の中で、思うように回復が進まなくとも、 
今、症状が強くて辛くとも、痛みが辛くとも、良い悪いの波が荒くとも、 
回復の波は訪れます。時が来るのを待ちましょう。
症状の辛さを耐える中で心が辛くなった時に、
悲しい涙が流れた時は、感謝の涙、ありがとうの言葉に変えて行きましょう。
それを自分の心の支えとして、辛い時期を乗り越えながら生きて行きましょう。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
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