脳脊髄液減少症パフォーマンス・ステイタスによる疲労・倦怠感の程度と回復

2015年04月14日
疲労・倦怠感・易疲労
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「脳脊髄液減少症」を発症すると、疲労・倦怠感の症状が出ますが、

その症状の重さは、患者さんにより大きく異なります。

慢性疲労症候群の、疲労・倦怠の程度(PS値)を参考にさせて頂きますと、

次のように判断されています。


<PS(パフォーマンス・ステイタス)による疲労・倦怠の程度>

  0 倦怠感がなく平常の生活ができ、制限を受けることなく行動できる。

  1 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、倦怠感を感ずるときがしばしばある。

  2 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、全身倦怠の為、しばしば休息が必要である。

  3 全身倦怠の為、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。

  4 全身倦怠の為、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。

  5 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、  
    週のうち数日は自宅にて休息が必要である。

  6 調子のよい日は軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。

  7 身の回りのことはでき、介助も不要ではあるが、通常の社会生活や軽作業は不可能である。

  8 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、
    日中の50%以上は就床している。

  9 身の回りのことはできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。

  ★慢性疲労症候群を発症すると、PS3~PS9の状態に該当するようになります


このPS値に当てはめてみると、PS8の介助が必要な寝たきり・車椅子生活だった7年間を経て、

発症時は、PS8から始まりPS6になり、現在はPS5に移行している最中です。 

これらの状態から、以前の記事にも書きました、

外出が出来るようになれる体と、就労に必要な体とは大きく違うのです。

という意味が、ご理解頂けるかと思います。


現在の倦怠感の重さでは、外出は出来ますが、就労は不可能なのです。

PS6からPS5に移行する事は、体が楽になってきたと感じる回復です。

この違いはとても大きく、長い闘病生活の中で初めて味わう「体が楽だ」

という体感なのです。自分にとっての回復は大きいですが、

全体から見ると、まだまだ半分の回復です。でもとても嬉しいです。
 

病気の回復には段階があります。 

寝たきりでひたすら耐えて辛抱しなければならない時期もあります。

動けるようになっても症状に振り回されて、あれもこれも出来ないと嘆くのか、

 一つでも出来る事を喜び、不安を自信に変えて一歩前に進んで行くのか、 

回復段階がどの位置にいても、自身の行動と満足度で変わってきます。

喜びは、自分の心の中から発せられるものだと思います。

だから辛くとも、ささやかな喜びや達成感は、自分の中から湧き出てくるのです。


「脳脊髄液減少症」は、治療を受けても症状が出ながら回復へと向かいます。

長い目で見る必要性があるからこそ、自分が今いる位置から遠くを見るのではなく、

自分が出来る範囲で、今出来る事をやり、心を充実させる事が大切だと思います。


この曲は、16年前に「脳脊髄液減少症」を発症した高校生の時に、

ドクターショッピンクを続けていて、自分の本当の病名も解らずに、 

学校行事の参加も何ひとつ出来ずに、修学旅行にも行けなかった。

高校時代の「唯一の想い出の曲」です。

高校時代のすさんでいた心を癒してくれていたのは、音楽だけでした。


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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
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HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
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宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
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社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
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心の葛藤 (11)
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生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
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┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
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口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
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┗  寒暖差アレルギー (1)
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┣  眼球使用困難症 (2)
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┗  アーレン症候群 (2)
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外リンパ瘻 (2)
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
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慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
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血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
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機能性ディスペプシア (2)
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