脳脊髄液減少症と自分の生き方を振り返る月である(2)土台の芯の部分を磨く

2015年12月06日
12月は自分の生き方を振り返る
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12月は脳脊髄液減少症を発症した月です。
家族を巻き込み生活を一変させ、どん底に突き落としてしまった。

この事実は変えられず、療養年月が経つほど罪悪感が強くなり続け
心の重荷を、ひとつずつ降ろしながら紐解いていく過程の中で、
自分で受け止めて昇華していく事が必要なのです。

自分に絶望感が襲った時に、どこに意識を向けるかで変わり
自分が持っていない事に拘れば、隣の芝生は青く見えて嫌悪感を抱く。
自分が全てを失えば、比較するものすら無く
失う事で、そこには「気づき」が生まれる。

暗闇の中を歩くから、色んなありがたさに気づき
感謝の心を持つ事で、人や物を大切にして謙虚さが生まれる。
自ら目標を持ち行動する事で進歩がある。
進歩があるから自信となり希望が生まれてくる。
怒り悲しみ苦しみを握り締めている拳では握手はできないが、
その拳を両手で包み込むやさしさを持つことで
握り拳をひらいて幸せを自分の中に掴み取っていける。

希望は人から与えられるものではなく、自らの苦しみから見出せるものであり
目標や夢を大切にすることで希望が生まれてくる。
窮地に立たされると、不思議と根拠のない自信が生まれてくる。
思い描いている道と、自分が歩く道とでは大きな違いがあり
自分が体験しなければ、真実の心と言葉は生まれない。

人生の土台を形成するべき20代を療養で過ごし
再び社会に一歩踏み込む事で自分の恥を知る。
人より劣っていても、少しも恥じる事ではないが、
這い上がろうとする心を失ったり
以前の自分より成長がないのは惨めである。

周りの人の1年は、あっという間に過ぎるのであろうが、
自分にとっての1年は、長い道のりである。
期待しているように物事が進まなければ落胆するが、
失敗をしながら色んな「気づき」を得て行く。
物事に行き詰まった時に、やる気を失くしてしまうのか
立ち向かう力がみなぎるのかでは、その差が出る。
失敗続きで回り道ばかりでも
大切なことは、自分の土台の芯の部分を磨き続け、
目の前に立ちはだかる困難に、耐えるのではなく順応しながら
積み重ねていく学びが自分には必要であり
一途一心で、小さな歩みを止めずに続ける事で
自分の生きる道を開いていける。

どの人の人生においても、辛く悲しく苦しい時期はあるが、
色んな問題を抱え絡み合っていても、解決するのは自分の心。

1年前に→自分の生き方について模索をしていました。

身体の回復に大きな進展はなく、社会復帰への道は険しく蛇行の繰り返しですが、
信念だけは変わっておらず、迷いがないことを確認できます。
1年前と変わらずに、手を差し伸べて頂き共に歩んでくださる方々に、
15年間、待ち続けていてくれる両親に、
黙々と目標に向かって歩いていられる今に、
幸せとありがたさを感じています。

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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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