脳脊髄液減少症の治療法ブラッドパッチ保険適用に向けての期待と不安

2015年12月28日
ブラッドパッチ療法保険適用
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「脳脊髄液減少症」は、子供でも大人でも誰にでもなり得る病気です。

「癌」という病気は、皆さんご存知で、大変な病気だという認識があると思いますが

「脳脊髄液減少症」という病気は、ご存知ない方が多いと思います。

どちらの病気も、誰にでもなり得る病気であるにも関わらず

病気認定されていない「脳脊髄液減少症」は「癌」のように周知されておらず

発症したら「生き地獄」の症状に見舞われてしまう事など、知る由もありません。


また否定病院・否定医師が多数を占めている中で、医療従事者の知識不足があり

あらゆる検査をしても異常が見つからずに、何箇所も何年もドクターショッピングの果てに

「脳脊髄液減少症」の情報を、運よく掴めた人が、ようやくたどりつける病気です。


たどりつけても保険適用外で、治療費は自費となり、1回の入院治療費が数十万円と高額です。

病気発覚とともに、経済的困難の問題を抱えてしまいます。


<先進医療として、ブラッドパッチ治療法を受けられる為の条件>

2011年に診断基準がまとまり、2012年に先進医療に承認され治療が始まりましたが

自分は先進医療として治療を受けられるのか?という不安があると思います

まず、どこの病院でも受けられるのではありません。

先進医療実施病院にて、検査した結果が「脳脊髄液漏出症」の診断基準に該当すれば

先進医療(一部保険適用)として、治療を受ける事が出来るようになりますが

検査を受けてみなければ、解らないというのが実情です。

この診断基準に該当するのは、一部の患者さんのみであり

多くの患者さんが切り捨てられている状況で、自費で高額な治療を受けています。

その理由として「脳脊髄液漏出症」の診断基準にあります。


<脳脊髄液漏出症の診断基準とは?>

①起立性頭痛があること

②腰椎以外の胸椎・頚椎からの髄液漏れが画像上にはっきりと写し出されること

③ただし腰椎からの髄液漏れのみの場合は除外とする


「脳脊髄液漏出症」の診断基準は、髄液漏れを画像上だけで判断される

髄液漏れ」を重視しています。

なので、髄液の漏れがはっきりと、画像診断で解る事が重要な診断基準なのです。


<なぜ、腰椎からの髄液漏れのみの患者さんは「脳脊髄液漏出症」に該当しないのか?>

患者さんは、頚椎・胸椎・腰椎の、どこかしらからの漏れが疑われます。

患者さんによって、漏れている場所には違いがありますが

実際に、腰椎からの髄液漏れが見られる患者さんが、多く存在しているにも関わらず

髄液漏れを調べる検査で、穿刺の失敗で、硬膜外腔に漏れた可能性があるとみなされ

腰椎からの髄液漏れのみの患者さんは、除外されてしまいます。

これらの理由から、髄液漏れが画像上に写し出されても

「腰椎からの髄液漏れのみ」の患者さんは、寝たきりの重症度でも

「脳脊髄液漏出症」の診断基準には該当せず

先進医療(一部保険適用)として、治療を受ける事が出来ないのです。


<起立性頭痛がなく髄液漏れが画像上に写らない、グレーゾーンの患者さんは該当しない>

グレーゾーンの患者さんは「脳脊髄液漏出症」の診断基準には該当しませんが

どこかしらからの漏れがあり、髄液が減少している可能性があり

脳脊髄液減少症」の疑いがある事から、臨床経験の豊富な専門医の

総合的な検査の結果の判断のもとで、治療が行われます。

たとえ、髄液漏れが画像に写らなくとも、総合的な検査の結果から

ブラッドパッチ治療法を受けられた患者さんは、改善・治癒がみられます。

また、子供の患者さんの場合も、髄液漏れが画像には写りにくい事から

「髄液漏れ」だけを重視するのは、見逃される患者さんを増やす危険が潜んでおり

総合的な検査の結果の判断のもとでの、診断・治療が受けられる医療が望まれます。


初めて検査を受けた時は、先進医療は実施されていませんでした。

画像検査から、腰椎の漏れが写し出され、脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張の所見あり

腰椎穿刺にて、低髄液圧の所見ありで「脳脊髄液減少症」と診断されました。

しかし、先進医療が実施されてからの、2度目の検査で、胸椎からの漏れが見つかり

「脳脊髄液漏出症」に該当すると診断されています。

1度目の検査時に、先進医療が実施されていたとしたら

髄液漏れが、画像診断で写し出されていたにも関わらず

「腰椎からの髄液の漏れのみ」という理由だけで、

「脳脊髄液漏出症」の診断基準には該当しないのです。

当時は、寝たきり車椅子生活をしていましたが、症状の重さなど関係なく

これだけの理由で、診断基準から外れてしまい

自費での治療か、一部保険適用で、治療を受けられるかに分かれてしまうのです。

自分の経験から、このような診断基準には、疑問を感じます。病気による苦しみは

「脳脊髄液減少症」であっても「脳脊髄液漏出症」であっても同じなのです。

苦しんでいる全ての患者さんを救えるのは、

「脳脊髄液漏出症」ではなく「脳脊髄液減少症」なのです。


2000年以前には、病名はありませんでした。

長い年月にわたり、自分の病名を探し求め、彷徨い続けていた多くの患者さんがいました。

長い年月たどりつけずに、治療を受けるまでに年月がかかり

治療を受けても回復していくのにも、長い年月を必要としている患者さんは

仕事を失い、長い年月の療養期間を必要とすると共に、経済的困難が降りかかり

治療を断念したり、公的制度や支援があっても、全ての患者さんが受けられるものではなく

「脳脊髄液漏出症」の診断基準に、該当されない患者さんも含まれていて

経済的負担を抱えながら心身ともに、お辛い状況に置かれています。


早期発見・早期治療・子どもの患者さんの研究・合併症に伴う周辺病態の解明

治療後の、慢性症状に長年苦しむ患者さんの病態解明など

一刻も早く現患者さんと潜在患者さんの、救済と支援が求められます。


来年度のブラッドパッチ治療法の、保険適用に向けて、各方面で活動が進められており

ご尽力頂きました皆様には、患者のひとりとして、心より感謝申し上げます。

脳脊髄液減少症」の治療法であるブラッドパッチが保険適用に認可された際は、

どの診断基準が採用されるのか、注視し案じておりますが、

脳脊髄液減少症」が病気認定されて、ブラッドパッチ治療法が保険適用となり

医療従事者の、知識と理解が深まり、治療が受け入れられ、
 
地域格差なく、早期発見・早期治療にたどり着ける、医療体制が整う事を切に願っています。

(参考記事)  
 クリックしてご覧下さい→脳脊髄液減少症の原因と症状について

            →脳脊髄液減少症の検査を受ける時の注意点
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
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不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
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光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
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