脳脊髄液減少症の検査や治療を完治するまで通院できる患者ばかりではない

2016年01月02日
経済的困難の苦悩
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ブラッドパッチ保険適用への実現・早期発見・早期治療が受けられる体制を願って
自分の体験を記する事で、ブログの目的に沿って進めていきたいと思います。
本年もどうぞ、よろしくお願い申し上げます。


<脳脊髄液減症という病気は、とても幅のある病気です>
患者さんにより、体に出てくる症状も多種多様であり、症状の重症度にも幅があり、

診断・治療を受けるまでの期間や「脳脊髄液減症」以外に、様々な合併症を伴う場合もあり、
これらの要因が、治療後の回復に大きく影響してきます。
また「脳脊髄液減症」の発症原因の後から、急激に症状が出る場合と、
原因が定かでなく、長い年月をかけて、じわりじわりと症状が悪化してくる場合もあります。
自分は、後者にあたります。

10年間のドクターショッピングを経て、ようやく診断にたどり着けた時には、
すでに介助が必要な寝たきりで、歩く事も出来ずに車椅子が必要になっていました。
当時は「脳脊髄液減症」の検査・診断・治療を受けられる病院は、
全国でも数箇所しかなく、患者さんは遠方の病院の受診を、余儀なくされていたのです。

初めて検査を受けた時に、主治医から、このようなお話がありました。
「君の場合は、検査の結果と症状の重症度が、一致している状態で、
あと半年遅かったら、完全な寝たきりになっていた可能性がある。
ここで食い止められて、本当に良かった」とおっしゃられました。

臨床経験の豊富な「脳脊髄液減症」の、第一人者である主治医の言葉に、
なぜ、自分が寝たきりの車椅子の状態にまで悪化してしまったのか、理由がわかり
やっと自分の病名が判明して、病人だと認められた嬉しさと、
救って頂けた感謝の心から、涙がポロポロと出てしまいました。
<注意>
これは、自分の検査における診断結果であり、
R1残存率が一桁でも、歩けて動ける方はいます。と主治医がおっしゃっていました。

1度目の検査で、腰椎から複数のおびただしい漏れが見つかり、ブラッドパッチを受け
2度目の検査で、漏れが見つからなかった事から、人工髄液(アートセレブ)を受けました。
この時の人工髄液(アートセレブ)は、症状改善の為の治療とはならず、
後の、わずかな胸椎からの漏れの発見に役立ちました。
3度目の検査で、胸椎からのわずかな漏れが見つかり、ブラッドパッチを受けました。
この時点で、脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張の状態は、初診時と全く同じ状態で、
R1残存率も、髄圧も、ひとけたの数値で、全く改善が見られず、
髄液も増えておらず、スッカラカンの状態だと
主治医からのお話がありました。

この時点でも、体に出ている症状の回復もなく、寝たきり車椅子の状態のままでした
この治療を受けたまま、経済的理由から、通院が継続できない状況に陥りました。


その後、検査を受けていないので、本当に漏れが止まったのかは定かではありません。
次回の検査で、漏れが止まっていたら、
アートセレブ(人工髄液)の治療を進めていく予定でした。
しかし「自分は、もう検査を受けに来る事が出来ないです」とお伝えしました。
主治医は「今回の漏れは、わずかな漏れであり、治療もうまくいったので、
漏れに関しては心配ないです。だから大丈夫」とおっしゃって下さいました。

寝たきり車椅子の状態のままで、通院が出来なくなれば不安になると思いますが、
「必ず歩けるようになるよ」という主治医の言葉を信頼し、安心して現在に至ります。 
その言葉のとおり、治療を受けて完全な寝たきりにはならずに食い止められ、
自己流リハビリに臨み、7年間、介助が必要な寝たきり車椅子生活から脱出し、
現在は、自分の足で歩く事が出来るまでに回復する事が出来ました。

通院ができないので、脳の下垂状態の回復も、漏れの状態も把握することは出来ません
医療を受けるという選択肢は閉ざされました。
目の前に改善に向けての治療が残されていても、手にすることができません。
主治医の言葉を信じて、残存症状の回復に向けて、自己流リハビリの継続中です。

検査・診断→治療→経過観察→再診→検査→回復に向けての治療→経過観察→再診と
このような流れが、患者さんの本来の姿なのでしょうが、
全国でも脳脊髄液減少症の専門医のいる病院は少なく、 
地元で検査・治療を受けられる環境がなかったり、
通院ができる距離に病院がない場合は、
遠方の病院への通院・高額な治療費、交通手段や交通費・宿泊費・付き添い人など
様々な問題をクリアしなければ、検査・治療を継続する事は難しいのです。
また、どの段階で、完治の線引きをするかは、個人により違いがあります。

脳脊髄液減少症の症状回復や完治に至っては、長期にわたる年月を必要とする為に、
根気よく何度も、検査や治療・通院を繰り返す事が出来る、継続が出来る患者ばかりではなく
周囲の人や家族の理解を得て、治療や療養に専念できる環境を確保することも、
経済的理由から、継続出来ない患者さんがいることも、
難しいとされる患者さんがいる事を、知って頂けたらと思います。

周囲の方達には、理解が難しいことでも、
同病者であればこそ、寄り添う気持ちを持つ事が、大切だと感じます。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
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強直性脊椎炎(AS) (10)
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