脳脊髄液減少症ブラッドパッチ療法後のリハビリ過程のまとめ(完結)

2016年01月11日
リハビリのまとめ(完結)
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<症状回復への自己流リハビリ記録のまとめ>
「脳脊髄液減少症」を高校生で発症していたにも関わらず
診断されたのは発症から10年後でした(現在は2016年、発症してから16年目です)

「脳脊髄液減少症」だと診断される2年前より
介助が必要な寝たきり状態で症状が重く歩けなくなり車椅子生活となりました。
診断されて1度目のブラッドパッチの治療を受けても3年間は状態が変わらず、
更に2度目の治療後の2年間も寝たきり車椅子状態でした。
合計7年間は、寝たきり・車椅子生活の状態から抜け出す事が出来ませんでした。
診断と治療が遅れたのが原因で激悪化してしまい本当に歩き続けられなくなりました。

2度目のブラッドパッチを受けたまま経済的事情から
髄液の漏れが止まった事を確認する検査を受ける事が出来ていません。
また、治療による脳の下垂の回復状態も何も把握することが出来ていません。
「今回の治療で髄液漏れに関しては大丈夫ですよ」という
主治医の言葉だけを信じて何としてでも歩けるようになりたい。
その目標に向けて自己流リハビリに臨んできました。

経済的事情により通院が継続できなくなり治療を途中で断念し
医療を受けるという選択肢は閉ざされました。
また効果のある薬はなく副作用が出て苦しむだけなので
服用していません

そんな自分に残されていたものは、自分で自分を治していく方法
食事療法・運動療法を自己流で取り入れることでした。

<リハビリとは>
筋肉や関節を動かすことで失われた機能を再び取り戻す訓練です。
自分に出ている症状に対して動作の評価をしながら、ひとつずつリハビリを継続して
回復状態に合わせながら段階的に負荷をかけながら運動リハビリを行ってきました。

<リハビリは、自分で身につけながら学んでいくもの>
リハビリに関しては、どの位の事を何をやれば良いのかも明確では無いと思いますが、
患者さんに出ている症状や残存症状は、一人ひとりに違いがあります。
適度な運動を取り入れて体を動かしていく為には何をやればよいのか、その程度や加減は、
自分で身につけながら学んでいくものだと思いました。

<長い期間の臥床安静の弊害>
低栄養・基礎体力・心肺機能・筋持久力・筋硬直・姿勢保持機能の低下を招きます。
その結果、痛みやだるさが増強されて辛くて動けない、動けないから機能低下する。
機能低下するから更にヘロヘロになり動けなくなる。
安静にしすぎて血圧の調整障害・関節拘縮・全身の筋肉拘縮で痛みの増悪や疲弊。
この悪循環となり全身の機能が低下していきます。
これらが体に及ぼす怖さや大変さを自分の体で体験しています。
この経験から体を動かす事の大切さを、お伝えしたいと思います。

リハビリを継続し7年間に及ぶ寝たきり車椅子生活から抜け出す事が出来ました。
歩けるようになった事が体に出ていた様々な症状の回復の前進に絶大な効果がありました。
しかし、外出が出来るようになれる体と、就労に必要な体とは大きく違うのです
社会復帰に必要な体の回復を目指して食事療法・運動療法を自己流で取り入れてきました。

<運動療法は>
回復段階に応じてステップアップしていかなければ
基礎体力・心肺機能・筋持久力はついてきません。
7年間も寝たきりの期間が長いと
「脳脊髄液減少症」による各部位の猛烈な痛みや激しい疲労・倦怠感の症状に加えて
基礎体力・心肺持久力・筋持久力が、著しく低下します。
その結果、単発な動きは出来るように回復しても動き続けられなくて、
少し動いただけでヘロヘロに疲れきってしまいます。
1日の中で横になっている時間が多い方も
基礎体力・心肺機能・筋持久力・姿勢保持機能が低下してきます。

それらを改善していく為には、
1 治療後の初めは、座る、立つ、歩くなどの身体機能訓練を行う。
2 次に、基礎体力の向上を目指し心肺機能を高める運動をする。
3 さらに、機能回復の運動を取り入れて行くことです。


回復段階に応じて運動強度をステップアップをして
歩き続けられる体、動き続けられる体、活動量を高める体をつくっていきます。
相互作用により症状の緩和・消失へと繋がります。

「脳脊髄液減少症」による症状の回復は自分では実感を得にくいものです。
回復は年単位で様子を見ていかなければ比較も出来ません。
それゆえにリハビリに関しては、年単位で行い効果が出てくるまで継続しました。
たとえば、足浴・手浴だけで1年間、座り続けるだけで1年間、歩き続けるだけで1年間など
気が遠くなるほどの地道なリハビリを続けてきました。

<人間の骨格は、骨・筋肉・関節で構成されています>
1 体を支えたり動けるのは、筋肉の働きによります(運動+ホルモン分泌)
2 呼吸・血液の流れ・リンパ液の流れは、筋肉の働きで行われています(筋ポンプ)
3 体水分の貯蔵・水分量の調節も、筋肉の働きが必要です(体水分量貯蓄・調節)
4 体熱を産み出されるのも、筋肉の働きによります(体熱発生・体温調節)
5 髄液は呼吸により、流れに変化をもたらすようです(呼吸筋)

体水分循環と自律神経・睡眠・呼吸・筋肉・栄養にポイントを置く理由がここにあり
脳脊髄液減少症は髄液が漏れて減少することで
自律神経、中枢神経、末梢神経、視床下部の機能障害が起こり
あらゆる全身症状が出ます。
その結果、最も補わなければならないポイントだと気づきリハビリに取り入れてきました。
これらの積み重ねが明日に繋がりました

<リハビリのポイント>
特別な事などは何もしていません。
再現性の高いものを選ぶ簡単なものとなる
運動の回数を多くこなす事やレベルの高いものをこなすのでもなく
回復段階に応じた内容で基礎運動を継続するだけです(体の土台部分となります)

リハビリはストイックには行いません。
音楽を聴きながら1日の中で10分~30分の時間を使い
回数は体調に合わせながら出来る範囲で楽しさを取り入れながらやっています。
音楽を聞きながら運動する・音楽を聞きながら作業するなど
デュアルタスク(2つの課題を同時に行う ~しながら動作)を取り入れています。

有酸素運動や筋トレは脳機能低下の回復にも適しています。

患者さんに出ている症状は、一人ひとりに違いがあります。
自分の症状に合った緩和方法を見つけて行く事が大切であり
自分で自分の体を動かし筋肉を動かしていく事。
自分のペースで自分の心と体と向き合いながらコツコツと継続することです。

7年間、寝たきりになり車椅子生活となり全てを失い
更に経済的に困窮して医療を受けるという選択肢は閉ざされ
そんな自分に残されていた物はポンコツな体だけでした。
そのポンコツな体と向き合い自分の体感のみを頼りに試行錯誤しながら
五感を働かせる事と体水分循環と自律神経、睡眠・筋肉・呼吸・食事に、
ポイントを置くリハビリに臨んできました。


自分の病気も解らずに寝たきりになってしまい寝ながらでも出来るグーパーから始め
背筋もまっすぐに人並みに歩けるようになったのは2年前(2014年)です。
 
リハビリを継続してきて体に出ていた様々な症状は消失しました。
天気や気圧にも左右されずに、ぶり返して症状が出てくる事も無く
残存症状以外に出ていた様々な症状は完全に治りました。
また、残存症状である頭痛・倦怠感は寛解しており完治へと希望が持てます。
常に疑問と矛盾を繰り返しながら重ねてきたリハビリです。

~リハビリ過程~
<身体機能訓練>
<クリックしてご覧下さい>
1 脳脊髄液減少症による過度の安静・寝たきりが招く生活不活発病(廃用症候群)
2 生活訓練の実践は脳脊髄液減少症の回復に役立つ
3 ブラッドパッチ治療後の安静時の手足・肩・肩甲骨・骨盤のリハビリ
4 脳脊髄液減少症による自律神経の乱れを整える動的・静的ストレス解消法
5 サプリメントより脳脊髄液減少症は食事内容をバランスよく取る
6 免疫力・腸内環境・腸脳相関・痛みと疲労・倦怠感の緩和への食事
7 脳脊髄液減少症の胃腸障害による低栄養と脱水に要注意、筋トレやリハビリにも適用
8 脳脊髄液減少症の脳と体の機能回復には家事が1番のリハビリ
9 脳脊髄液減少症のリハビリに赤ちゃんの成長過程での体幹スロートレーニング
10 脳脊髄液減少症の自律神経機能異常は呼吸法・静的・動的ストレッチ・アイソメトリックトレーニングで改善
11 ウォーキングでリハビリ・基礎体力の向上が脳脊髄液減少症の回復へと繋がる
12 体の痛みに筋肉と関節を緩めると鍛えるのセルフケアが重要
13 脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の回復に筋肉トレーニングの重要性
14 首や肩甲骨周りに「硬結」ができる脳脊髄液減少症にストレッチで改善
15セロトニン分泌で脳と体の痛みと疲労回復にラジオ体操・リズム運動

<症状の回復の段階に合わせてステップアップ>
1 体の土台を健康体に近づけていく(食事・栄養)
2 心肺機能・基礎代謝 インターバル速歩・リズム運動・呼吸法(有酸素運動)
3 機能回復運動 静的・動的ストレッチ(柔軟性)
4 スロートレーニング(軽い筋トレ)
5 体幹トレーニング(姿勢矯正・維持)
6 体のバランスを整えていく(ボディーバランス)

<残存症状の激頭痛と倦怠感の緩和>
<クリックしてご覧下さい>
1 脳疲労の蓄積にデュアルタスクを取り入れる
2 自分の体が動けるようにする・慢性頭痛・倦怠感の緩和
3 汗を出して水分補給をする
4 セロトニンで脳と体の痛みと疲労回復にラジオ体操・リズム運動
5 脳と脊髄を保護する脳脊髄液~母体と赤ちゃんを保護する羊水
6 脳脊髄液減少症の疲労・倦怠感の回復はミトコンドリアの劣化から活性化へ

<自律神経のスイッチの改善>
<クリックしてご覧下さい>
1 脳脊髄液減少症の自律神経機能異常は呼吸法・静的・動的ストレッチ・アイソメトリックトレーニングで改善
2 浅い呼吸から深い呼吸への改善と脳脊髄液減少症による筋肉の硬直は呼吸法で改善
3セロトニンで脳と体の痛みと疲労回復にラジオ体操・リズム運動
4 脳内麻薬エンドルフィンで頭痛・倦怠感を緩和させ音楽療法で自然治癒力を高める
5 脳脊髄液減少症による脳疲労の蓄積にデュアルタスクを取り入れる
6 気象病・気圧変動で起こる脳脊髄液減少症の症状悪化対策に五苓散の利水効果
7体水分循環は、汗を出して水分補給をする自己流ぬくもり療法
8 耳の冷えからの機能性頭痛対策と相反する脳脊髄液減少症の症状
9 脳脊髄液減少症による自律神経失調症の症状緩和にヨガや太極拳
10 脳脊髄液減少症による自律神経の乱れを整える動的・静的ストレス解消法

<食事療法>
<クリックしてご覧下さい>
1 脳脊髄液減少症の頭痛・体の痛み倦怠感の緩和にアミノ酸たんぱく質
2 サプリメントより脳脊髄液減少症は食事内容をバランスよく取る
3 免疫力・腸内環境・脳腸相関・痛みと疲労・倦怠感の緩和への食事
4 脳脊髄液減少症の胃腸障害による低栄養と脱水に要注意、筋トレやリハビリにも適用
5 無性にコーラが飲みたくなる脳脊髄液減少症の頭痛・疲労倦怠感に炭酸水効果
6 アイスノンと脳脊髄液減少症 体の痛み・頭痛と疲労倦怠感・灼熱感にイミダペプチド
7 脳脊髄液減少症の頭痛・頚・肩・背中・手足・体の痛み冷えに乾燥生姜で緩和

<回復段階に応じて社会復帰までのリハビリ過程>
<クリックしてご覧下さい>
1 ブラッドパッチ治療後の安静時の手足・肩・肩甲骨・骨盤のリハビリ
2 脳脊髄液減少症の免疫力アップと冷え性には足湯と手湯
3 自分の体が動けるようにするイメージトレーニング慢性頭痛・倦怠感の緩和
4 脳脊髄液減少症による自律神経の乱れを整える動的・静的ストレス解消法
5 有酸素運動は頭痛・疲労倦怠感・体の痛みの緩和・脳脊髄液減少症の回復に役立つ
6 脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の回復に筋肉トレーニングの重要性
7 回復段階に伴い運動強度を上げていく、インターバル速歩
8 体の痛みに筋肉と関節を緩めると鍛えるのセルフケアが重要
9 首や肩甲骨周りに「硬結」ができる脳脊髄液減少症にストレッチで改善
10 脳脊髄液減少症のリハビリに赤ちゃんの成長過程での体幹スロートレーニング
11 脳脊髄液減少症の自律神経機能異常は呼吸法・静的・動的ストレッチ・アイソメトリックトレーニングで改善
12 浅い呼吸から深い呼吸への改善と脳脊髄液減少症による筋肉の硬直は呼吸法で改善
13 脳脊髄液減少症による冷え性の改善は温めすぎず熱を生み出す力を高める
14 セロトニン分泌で脳と体の痛みと疲労回復にラジオ体操・リズム運動
15 脳と脊髄を保護する脳脊髄液~母体と赤ちゃんを保護する羊水と不要物質除去の機能低下
16 体水分循環は、汗を出して水分補給をする自己流ぬくもり療法
17 気象病・気圧変動で起こる脳脊髄液減少症の症状悪化対策に五苓散の利水効果
18 腸内環境・免疫力アップは脳腸相関・下痢と痛みと倦怠感の緩和への食事
19 脳内麻薬エンドルフィンで頭痛・倦怠感を緩和させ音楽療法で自然治癒力を高める
20 脳脊髄液減少症による脳疲労の蓄積にデュアルタスクを取り入れる
21 脳脊髄液減少症の疲労・倦怠感・脳の疲労回復はミトコンドリアの劣化から活性化へ
22 社会復帰に向けて通勤や作業をこなす為のシュミレーションリハビリ
23 脳脊髄液減少症の疲労・倦怠感が緩和し回復力が向上したスロージョギング
24 長い療養生活から自己流リハビリを経て社会生活への第一歩

<闘病生活の支えとしてきた、自分自身への記事>
<クリックしてご覧下さい>
1 脳脊髄液減少症の生活環境の変化と経済的苦悩(柳に飛びつく蛙になれ)
2 決意した心

以上にて自己流リハビリは完結致しました。
今後は自己の体のメンテナンスはリハビリとしてではなく
日常生活の一部として継続していきます。
長い年月を経て社会復帰へと踏み出せました。
現在は、自身の目指す目標に向かってひたすら継続し歩み続けています。 


<注意>
リハビリの記事内容は自己の記録であり
自己流の為、お勧めするものではありません。
社会復帰に必要な体の回復を目的としています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
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パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
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┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)