子供の脳脊髄液減少症患者から大人の脳脊髄液減少症患者となる

2016年02月05日
経過観察と苦悩
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高校生の時に「脳脊髄液減少症」を発症しています。

なので大人の患者ではないのです。

子供の患者が、療養年月を経て、大人の患者になっているだけです。

大人で発症された患者さんとは、違う側面を持ち合わせており、

子供の患者から大人の患者へと移行していく中での、

心の葛藤・症状の経過などを書き記しています。


大人の患者さんは、今まで築いてこられた物が病気により阻害されてしまいますが、

これから築いていこうとする年齢で阻害されてしまったのです。


原因不明の不定愁訴を抱えながらドクターショッピングを繰り返し、

進級・卒業・進学の問題が身に降りかかり、悪戦苦闘していた過去。

かろうじて社会人としてスタートを切れましたが、体の限界がきて、

職場でぶっ倒れて仕事を失い、歩けなくなり寝たきりになっても、

「脳脊髄液減少症」には、たどり着けませんでした。


既婚者と独身者とでは、生活環境も降りかかる問題も悩みにも違いはありますが、

生涯を生きていく中で、社会人としてのスキルを積む事が出来なかった。

あらゆる誤診により、診断と治療が遅れて、寝たきり車椅子生活となり、

1番重要な時期を、奪われてしまった無念の思いが強いのです。

自分にとっての20代は、二度と戻りません。

この辛さ悲しみ悔しさ苦しみは、症状が辛いという域を超えています。

「脳脊髄液減少症」を発症して、症状を抱えながら社会復帰を望んでも、

スキルの無い僕にとっては、とても難関であります。

だからこそ、ゼロからの学びが必要であり、積み重ねている最中です。


「脳脊髄液減少症」を発症し治療を受けて回復し、学校や日常や社会への復帰

「治る病気」として、その体験を伝える事は大切だと思いますが、

その影で長い年月を症状に苦しめられて、日常生活もままならず経済的に困窮し

社会復帰を断たれている患者さんがいらっしゃる事も事実です。

またそういう患者さんの姿は、表には現れにくいものです。

治った患者さんだけを表に取り上げがちですが、

長い年月「脳脊髄液減少症」にたどり着けなかった患者さんを、置き去りにしてはいけない。

長い年月、苦しみの中に置かれている患者さんの状況を、伝える事も大切だと思います。 

「髄液の漏れが長く続いていた人は、治るのにも年月が必要です」

「脳脊髄液減少症」を発症して16年、その言葉のとおり自分がそれを体験しています。

だからこそ早期発見・早期治療が重要だと伝えたいのです。

同じ「脳脊髄液減少症」なのに、治療が遅れた患者さんは、

長い年月にわたり、人生にまで影響を及ぼしてしまうのです。

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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
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頻尿・膀胱炎 (3)
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┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
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高次脳機能障害 (6)
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外傷性脳損傷 (4)
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