脳疲労と発熱・灼熱感と倦怠感の繋がりがある脳脊髄液減少症

2016年03月05日
リハビリ(後半)
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倦怠感は「脳脊髄液減少症」の発症当初から16年間続き
激頭痛は発症5年目から出現し11年間続いています。
「脳脊髄液減少症」だと診断されたのは、発症してから10年後です。
診断される前後の7年間は寝たきり車椅子生活でした。
ブラッドパッチの治療を受けて症状の重さは緩和してきましたが、
毎日残存症状の激頭痛と倦怠感があるのが「当たり前」の体で生活をしており
そのバランスを取りながら生活をこなすのが精一杯の状態です。
残存症状である激頭痛と倦怠感に四苦八苦しておりますが、
回復に向けて少しずつ効果が出てきています。

1年前の今頃は「得体の知れない何か」についての記事を書いていました。
それは「脳の疲労の蓄積であり得体の知れない灼熱感」に襲われていました。
1年が経過し、その謎が解けました。

発症当初から原因不明の微熱(37度3分~38度3分)が毎日出続けていました。
1日の中で体温は変動しますが、大体37度7分くらいが最も多く出ていました。
体は熱く頭の中も熱く脳みそが煮えたぎったかのように感じられて
脳みそは、ボーっとするし何よりも疲労・倦怠感が劇的に酷くなってしまい
動けなくなる程の重いだるさと疲労感が強く出てしまい
エネルギーが消耗されてぐったりとなっていました。

「脳脊髄液減少症」だと診断されるまでは、
単純に熱が出るから倦怠感が酷くなるのだと思っていました。
しかし、治療であるブラッドパッチを受けてからは、12年間出続けていた熱が治ったのです。
ところが平熱に安定しているにも関わらず「得たいの知れない灼熱感」が出るようになり
まるで38度の高熱が出ているかのように体が熱く感じて酷い倦怠感が現れたのです。

脊髄に沿って体が熱く頭の中が熱く脳みそが煮えたぎったかのような灼熱感。
そして劇的に酷い倦怠感が出て動けなくなりダウンして寝込む。 
実際には熱が出ていないのに、同じ現象が出てしまい摩訶不思議な現象でした。
動けなくなるほどの倦怠感が出る時は、
原因不明の高熱、もしくは脳疲労からの灼熱感となって現れる。
これらの結果から脳疲労と熱と倦怠感は連動しているのではないかという憶測があり
これらが自分の体験から見えてきたものです。

「脳脊髄液減少症」は人によって相反する症状を持ち合わせます。
もしかしたら微熱が無く体温が低い人にも似たような現象が出て
体温が低すぎてしまうと寝込む程の酷い倦怠感が出る人もいるのかもしれません。

1年前まで、あれほど苦しんでいた体と脳疲労から出る灼熱感は出なくなり治りました。
これらに効果があったものは「デュアルタスク(~しながら作業をする)」を取り入れた事です。
音楽を聴きながらの「ながら作業」です。

参考記事→得体の知れない何かの原因は脳の疲労の蓄積

脳疲労の緩和に繋がり作業をして体は疲れても脳の疲れは感じませんので、
効果があった模様です。
脳疲労が起こらなくなったことで頭の中と体の灼熱感が出なくなり
その結果、動けなくなる程の酷い倦怠感は出なくなり寝込む事もなくなりました。
発症当初から微熱が出続けているようなタイプの人は、
似たような経験をお持ちなのかもしれません。

現在は、代謝異常を改善させる為に、
更なる倦怠感の緩和に向けて腸内環境にポイントをおいて、自己流実験をしています
脳脊髄液減少症の下痢から臭くないウンチに変化(倦怠感緩和へのリハビリ)

経済的困難の為に、お金が必要になるものは取り入れられません。
リハビリはどれも人から見るとバカげているような自己流ではありますが、
ポンコツな体でもたとえ回復に長い年月が必要でも
自分の体と向き合い、自分の体を知るという事で回復へと繋がるように思いました。

<注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
    お勧めするものではありません
    社会復帰に必要な体の回復を目的としています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
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長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
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帯状疱疹 (1)
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トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
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高次脳機能障害 (6)
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外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
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脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
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