不定愁訴の検査で異常なし精神科へ繰り返される脳脊髄液減少症の見落とし

2016年07月24日
不定愁訴
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<インターバル速歩とスロージョギングのリハビリ>

Tシャツが変色する程の汗だくとなり、

疲労困憊の体に、アミノ系ドリンクで喉を潤し、

草の上に寝転び休んでいる体に、ひんやりと吹く風が心地よい。

澄み渡った青空を眺めていると、悔しさと切なさが胸に込み上げてきて、

強く拳を握り締め「オレの人生を返せ!」と心が叫んでいる。


人の一生の中で、病気や怪我を避ける事は出来ないが、

「脳脊髄液減少症」は、誰にでもなりうる疾病であるのに、

医師からも社会からも、見逃され見放され否定され続け、

(症状が悪化してしまい、寝たきり車椅子生活となってしまった)

その結果が、診断までに10年という歳月を要してしまった。


原因不明の不定愁訴が出ている事を、何度も何度も医師に訴えた。

あらゆる検査をしても、異常が見つからないが為に、

真剣に訴えても訴えても、症状の辛さの理解を得られず、

言動・人格・行動の全てが「頭がおかしい奴だ」と、ののしられてきた。

どの医師も、最後は精神科に行くように促した。


何度も何度も、医師に訴えた。

「精神は病んでおらず、いたって良好!症状が先に出た」ということを、

冷静に話していても伝わらないから、発する言葉にも力が入り、

理解して欲しいから、怒りっぽい口調にも変化してくる。

真剣に訴えるほど「感情が乱れている、精神の問題だ」とされた。


理解されないという失望感。

精神の問題だと言われ続けて、自尊心を傷つけられ、

八方塞がりとなり、途方にくれていた10年間。


「心が叫んでいたんだよ!誰か助けてくれよ」と、

辛くて苦しくて孤独な心が、壊れそうになり、

その怒りの矛先が、人に向けられる危険を潜めながら、

何度もその怒りを、症状で震える手の拳の中に、握りしめて耐えていた。

苦しみから逃れられず、発狂しそうだった事など、誰にも理解されなかった。


早期診断・早期治療を受けられていたのならば、16年間も、

まともな日常生活も社会生活も、送れない体には、なっていなかったはずだ。

不定愁訴の自覚症状は、検査で異常がないと精神科へと促される。


未だに繰り返されている「脳脊髄液減少症」の見落とし、

「脳脊髄液減少症」は、頭から足の先まで全身に及び

多岐に渡る症状が、複数絡み合って症状が出てきます。

早期診断・早期治療を受けられる為にも、

全診療科で「脳脊髄液減少症」を疑える、医療が望まれます。


過去記事→脳脊髄液減少症が治りづらい患者であるからこそ希望はある

の中で書いた言葉。

「過去の我も、今の我も同じ自分

変わったのは、自分の中から自由というものを手放した体と心。

不自由さの中でも、小さな生きる喜びを見つけられたことは、大きな幸せだ」


自由を捨てたとは言っていない。手放したと言いました。

「脳脊髄液減少症」を発症してから16年間、

罵声・罵倒・無理解・焦り・孤独・喪失・悲観・葛藤・絶望

医師からも社会からも、身近な人達からも見放されてきた。

理不尽な数々の出来事の全てを、拳の中に握り締めて耐えてきた。


拳を握り締めたままでは、掴む事が出来ない。

捨ててしまえば、2度と掴む事は出来ない。

だから拳を、1度開き手放したのです。

もう1度、本来の自分を掴み取る為に・・・

 
クリックしてご覧下さい→患者の経験による脳脊髄液減少症の原因と症状

クリックしてご覧下さい→脳脊髄液減少症の検査を受ける時の注意点
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
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経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
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小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
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