誤解受け心身傷つき原因不明に苦しむ患者、家族 脳脊髄液減少症を知って(中)

2016年12月05日
脳脊髄液減少症(患者)
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千葉日報記事より 2016年12月5日

誤解受け心身傷つき 支援団体、周知へ注力“原因不明”に苦しむ患者、家族 

【甘えじゃない、怠けじゃない 脳脊髄液減少症を知って】(中)

クリック→http://www.chibanippo.co.jp/news/national/369806

<上・中・下の連載記事となります>

交通事故やスポーツ外傷、時にはささいな衝撃によって脊髄などから脳脊髄液が漏れ、

頭痛や倦怠感をもたらす脳脊髄液減少症。長らく知られず、

原因不明の症状に患者は「怠け病」などともいわれてきた。

正しい対処のため、支援団体は「とにかく知ってほしい」

と周知に力を注ぐ。


千葉県ホームページでは、

東京ベイ・浦安市川医療センター(浦安市)、成田赤十字病院(成田市)、

亀田総合病院(鴨川市)など12病院を診断可能な病院として掲載している。

自分の血液を患部に注入して脳脊髄液の漏れをふさぐブラッドパッチ療法が有効とされるが、

同療法が可能なのはさらに8病院に絞られる。


同療法は2012年に先進医療として認められ、

今年4月に医療保険が適用されたばかり。


千葉県を拠点に活動する「脳脊髄液減少症患者支援の会子ども支援チーム」

代表を務める流山市の鈴木裕子さん(70)の次女は

中学入学後、1カ月ほどで頭痛やだるさを訴え、

やがて「脳みそをかき回されるよう」と悪化。

脳の磁気共鳴画像(MRI)を撮っても耳鼻科や眼科でも原因不明で、

神経内科では「甘やかす親が死ねば治る」とまで言われた。

鈴木さんは「あの悔しさが活動のスタートになった」と振り返る。

次女は17歳まで苦しんだが、ブラッドパッチ療法を受け改善した。

原因は吹奏楽部でトロンボーンを強く吹いていたことしか思い当たらない。


船橋市の川野小夜子さん(69)の息子は

10歳のとき遊具から落下。以来、頭痛やめまいに悩まされた。

不安神経症と診断されたり、ただの怠けと言われ続けても、

川野さんは原因が体のどこかにあると信じた。

23歳で呼吸困難に陥り寝たきりになった。

4年後、脳脊髄液減少症と診断され治療。

今では就職し結婚もできた。

川野さんは「誰でもなり得る病気で、人生が変わってしまう。

一生懸命啓発したい」と同チームで活動している。


今年7月、東京都港区の山王病院で、

秋田県の高校1年の女子生徒(15)が同療法を受けた。

小学5年で突然始まった原因不明の頭痛が改善。

「未来が明るくなった」と笑みがこぼれた。


一方で、都内の男子児童(11)は

6月に受けた同療法の効果が軽微で再治療を受けた。効果には個人差がある。


同病院で脳脊髄液減少症の子どもを多く診てきた高橋浩一医師(51)は

「子どもの治療ができる病院が極端に少ない。

認知度の向上が大切で、特に精神疾患と誤解し

『甘えるな』などと無理をさせて悪化させたり、

気持ちを傷つけてはいけない」と指摘する。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
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┣  眼球使用困難症 (2)
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┗  アーレン症候群 (2)
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耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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神経障害性疼痛 (7)
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