原因不明・不定愁訴・慢性的に継続する疲労・倦怠感は脳脊髄液減少症だった

2017年05月06日
疲労・倦怠感・易疲労
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2000年に突然、全身に様々な不調が出始め、

「なんとなく体調が悪い」という自覚症状から始まりました。

風邪が発端となり、原因不明の症状が出始めたのです。

参考記事→長引く風邪から症状が出始めた脳脊髄液減少症の事例


不調に対する強い症状を訴えても、検査などによる客観的な異常は見つかりません。

原因が見つからないまま、

いわゆる不定愁訴の症状に、苦しめられるようになり、

1日の内でも、症状の強度に波があれども慢性的に症状が続く。

処方される薬はどれも効かず、為す術がありませんでした。

これが原点であり、10年という長きにわたるドクターショッピングの始まりでした。


ドクターショッピングを続けていても、何年経っても事態が進展せずに、

病状が激悪化して、寝たきり車椅子生活となり仕事を失い、

具合が悪くとも、病院に行く事が難しくなってしまい、

ネット検索に、明け暮れる日々を過ごしていましたが、

2008年に、ようやく一筋の光が差し込んできました。

「脳脊髄液減少症」という言葉を、目にしたのです。


当時は「脳脊髄液減少症」の情報を、知り得る事が難しかったです。

なぜなら「低髄液圧症候群」と呼ばれていたからです。

そもそも「低髄液圧症候群」や「脳脊髄液減少症」という言葉を知らずに探すのですから、

たどりつくのは、容易な事ではありませんでした。


すぐさま、国際医療福祉大学熱海病院のHPにて確認。

自分に出ている症状が当てはまり、自分は「脳脊髄液減少症」かもしれない。

何か判明するかもしれないと、かすかな希望を持ち、

2008年、当時は表立ってはいませんでしたが、地元で複数人の医師が、

「脳脊髄液減少症」の治療をしている、という情報を得て病院を訪れましたが、

思いもよらぬ展開となり、地元の病院に見切りをつけ、

国際医療福祉大学熱海病院に、予約する事を決心しました。


予約の準備と待っている間に、一冊の書籍を購入しました。

脳脊髄液減少症「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!

著者 吉兼健一

監修 篠永正道


猛烈な慢性的な疲労・倦怠感の症状以外にも、原因不明な多彩な症状に苦しめられ、

歩き続ける事も出来なくなり、寝たきりになってしまった自分と、

とても似ているタイトルに購入を検討し、

「脳脊髄液減少症」を知る上で、とても参考になった書籍です。


その中で、吉兼健一さんの体験が、書かれておりました。

(本文より、一部抜粋させて頂きました)

特に原因もなく、本当に突然三十七・五度から三十八度以上の熱が毎日続きました。

節々の痛み、身体の極端なだるさ、極度の疲労感

その他たくさんの症状に悩みました。

簡単に言えば、何年もの間、ずっとインフルエンザのような症状が続きました。

と書かれています。


吉兼健一さんは「慢性疲労症候群」と診断されていましたが、

後に、篠永正道医師との出会いから「脳脊髄液減少症」であると診断された方です。


この書籍の中で、脳脊髄液減少症を診察する病院が紹介されていますが、

全国で、5か所しかありません。(この中に地元はありませんでした)


しかし、地元のように、当時は公ではなくとも、

治療をしている医師が複数人、存在していたのは事実です。

当事は、情報を得られた人のみが、治療を受けられていた。

そんな時代だったのです。

なので、地元で治療ができる医師は

一人しかいないと思っている方が多いのだと思います。


書籍を購入してから、9年の時が流れました。

今一度、書籍を読み返し、当時の複雑な状況下で、

「脳脊髄液減少症」にたどりつけたことは、

奇跡であったかのように感じます。


先の「脳脊髄液減少症」と診断され、治療を受けてこられた、

多くの患者さん達の、情報発信のおかげだと思っております。

その恩恵を受けさせて頂けたことに、

深い感謝の念が湧き上がります。


脳脊髄液減少症「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!

色んな想いが思い出されました。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
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梨状筋症候群 (2)
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