「慢性疲労症候群」推定患者数30万人 “理解と支援を”NHKニュース

2018年08月24日
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
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2018年7月25日 NHK静岡放送「たっぷり静岡」で特集された内容を、

WEBページでご覧いただけるようになりました。

ME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)の実情がよくわかる記事です。


症状による生活困難、医療体制、経済的負担、社会福祉制度、学校、就労問題。

誤解や偏見、こころない言葉、無理解。

患者みずから身を削って“理解と支援”を訴える現状は、

脳脊髄液減少症と重なります。


推定患者数30万人 “理解と支援を”NHKニュース

2018-08-24 NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180824/k10011592111000.html


普通に、健康に過ごしてきたのに、その病気にかかると、激しい疲労感に襲われるそうです。

厚生労働省の研究班の調査では、調査対象の患者の3割が寝たきりの重い状態でした。

推定患者数30万人とも言われるこの病気。

原因は不明、治療法も確立されていません。

“理解と支援”が圧倒的に不足していると患者たちが悩んでいます。

(静岡放送局記者 北森ひかり)


発症したのは結婚が決まったころでした

中村加織さん(37)が、その病気を発症したのは9年前でした。

夢だったパティシエとなって働いていました。結婚も決まっていました。

「人生、順風満帆だった」と言います。


ところが、ある日、突然40度を超える高熱に襲われました。


その日から重く、つらい疲労感に悩まされるように。

“動きたくても動けない”

子どものころからの憧れのパティシエの仕事さえも、通勤だけで疲れ果て、

働けずに帰宅を余儀なくされるようになりました。

症状は日に日に悪化。仕事も続けられなくなりました。

「働きたいという気持ちがあるのに、働けない。友達と会いたくても、なかなか会えない。

社会から孤立してしまう怖さがありました…」


不安と焦りと向き合う日々だったそうです。

“自分の体はどうしてしまったの?”

その答えを探しに、病院で検査を重ねましたが、病名はわかりませんでした。


1年近くたって…

中村さんは、静岡県浜松市で暮らしてきました。人口80万人。

自動車メーカーなどの本社があり地域の中核都市です。


それでも、市内の病院で血液検査やMRIによる脳の画像診断など、

検査を重ねても異常は見つかりませんでした。

4軒目、名古屋市まで出向いた大学病院で、ようやく診断名がつきました。

症状が出始めてから1年近くも経過していました。


「慢性疲労症候群」

医者に病名を告げられた中村さん、当時はこう思ったそうです。

「診断名がついて安ど感があったと思います。

それに、自分自身、そのときは勝手に“治る”という思いがあったので、あまり重くは考えませんでした」

楽観的に捉えていた病気…。でも、それ以来、ずっと、悩まされ続けてきました。


“怠けているのでは?”

中村さんが発症した「慢性疲労症候群」。

常にけん怠感があり、手足におもりを付けて生活しているような感覚だといいます。

長時間体を起こしていることが難しいため、

夫が仕事で外出している日中のほとんどは自宅で横になって過ごしています。

結婚した当初は家事のほとんどを中村さんが担っていましたが、

今は夫が食事の準備などをすることが増えました。


推定患者数30万人

調査対象の実に30%もの人が、寝たきりで、

家から出ることができない重い状態であることが初めて明らかになりました。

さらに
▽眠れないほどの激しい痛みや強い痛みを感じる…75%

▽痛みの影響で眠りが浅い状態…63%

▽就学時に発症し、通学続けられない…57%

生活に大きな影響が出ている実態が明らかになりました。


疲労が蓄積された慢性疲労とは別物ですが、

中村さんは、「ごろごろしていていいね」「みんな疲れているのにね」。

誤解や偏見から、心ない言葉をかけられたことも。


「慢性疲労症候群なんて知らない」と医者に診察を断られたこともあったそうで、

今も3時間かけて名古屋市の病院に通院せざるをえません。


「外出するだけでもつらい。本当は前日に泊まるとか診察の日に泊まるとかできればいいけど、

うちにはそんな余裕はない。近くに診てくれる病院があればとても助かるのですが…」(中村さん)


ライトアップに込められた思い

ことし5月、浜松城でライトアップイベントが開かれました。

主催したのは中村さんでした。

「まずは1人でも多くの方にこの病気について正しく知っていただけることが

患者の未来を変えるための大きな一歩だと」

病気の体となんとかつきあいながら、こうしたイベントを開いたり、

講演をしたりしてきました。


“理解と支援”が圧倒的に不足していると患者たちが悩む慢性疲労症候群。

国の難病に指定されれば、難病の医療費助成を受けることができ、

さらには都道府県ごとに拠点病院が指定され、より身近な場所で治療を受けることができます。

ただ、難病の指定を受けていない現状が、多くの患者の負担になっているそうです。


まずは知ってほしい そして…

今回のライトアップイベントには150人が集まりました。

中村さんは公的なサポート体制をつくるためにもまずは病気への理解を深めてほしいと願っています。

「少しでも多くの人に現状を知ってもらい、患者に支援が届く体制が整ってほしい。

患者が身を削って周知しなくてもいい状況になってほしいです」


青くライトアップされた浜松城の写真はSNSで拡散されるなど、反響もありました。


病名や症状からくる偏見でなかなか理解が進まない慢性疲労症候群。

“私たちの誰がなってもおかしくない病気”です。

患者みずから身を削って“理解と支援”を訴える現状をなんとか変えたい、

中村さんの思いが少しでも広がってほしい、伝わってほしい、そう強く感じました。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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耳菅開放症 (2)
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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