全身に痛み・腫れ・熱発・炎症・疲労・倦怠感が出ていても、血液検査では炎症反応が出ない脳脊髄液減少症

2018年10月05日
経過観察と苦悩
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10年間に及ぶドクターショッピングの中で体験した記録です。


<脳脊髄液減少症の発症時から全身の各部位に熱発を伴う痛みや腫れ・炎症・疲労倦怠感が出た>

微熱・高熱・頭痛・頭皮の痛み・眼痛・眼の充血・鼻づまり・喉の炎症・扁桃腺の腫れ・長引く咳・口内炎

口角炎・歯茎の腫れ・歯痛・舌の痛み・耳の痛み・リンパの腫れ・頚の痛み・肩の痛み

背中の痛み・肩甲骨周りの痛み・筋肉の痛み・胃痛・腹痛・膀胱痛・お尻の痛み・尾骨の痛み

関節の痛み・股関節の痛み・四肢の痛み・手足の指の痛み・かかとの痛み・足の裏の痛み

疲労・倦怠感


本来、炎症に伴う症状が出ている場合は、血液検査で炎症反応が出るものと思われがちですが、

上記に記した症状は、常に熱感が伴い炎症が関与していると思われるにも関わらず

血液検査上では、炎症反応が全く出ないという摩訶不思議な体験をしてきました。

炎症反応が出ていないことから

痛み止めや鎮痛消炎シップ剤のみが、処方されるようになりました。

しかし、処方される痛み止めやシップ剤の効果は、全くありませんでした。

痛み止めさえ効かぬ耐え難い痛みを、ひたすら耐え抜かなければならない苦しみがあり

24時間絶え間なく続く痛みに、10年間耐え続けてきて発狂しそうでした。


当時は、藁にもすがる思いで、鍼やペインクリニック、カイロプラクティック、痛みに効くという抗うつ薬

その他にも様々なものに頼っていましたが、どれも効果がないばかりか

副作用に苦しめられて、更なる悪化を辿るだけでした。


脳脊髄液が漏れて減少している状態で、各種の治療や施術を受けても

ただ単に、貴重な時間と労力と大金を失い

何も効果を得られないという結果を導き出していただけでした。


<発症から10年後に、脳脊髄液減少症だと診断されて治療を受ける>

脳脊髄液減少症の専門医に検査を受けて正しく診断され

その原因が、髄液の漏れによる減少や髄液の異常吸収などによるもので起こっていたとしても

適切な治療を受けても残存する症状に対しては、

髄液の産生・吸収のバランスが整い

それに伴い静脈拡張や脳下垂などが正常化してくるまでは、

どんな各種の治療や施術を受けて対処しても一時的な緩和はあれども

残存症状が緩和や消失して寛解や完治するには、どうしても年月が必要であると

自分の体験から感じ取れたことでした。


初診時に主治医から伝えられた言葉があります。

「君の場合は、治療までに年月がかかってしまっているので、

他の患者さんよりも治るのに年月がかかってしまうかもしれませんが、

必ず良くなるよ」


診断と治療を受けるまでに、10年かかりました。

7年間、介助が必要な寝たきり・車椅子生活でした。

そして治療を受けてから、もうすぐ9年になります。

2回のブラッドパッチ療法と、ひたむきに自己流リハビリを経て

初診時の主治医の言葉どおりに、現在の寛解を表しています。


脳脊髄液減少症だと診断されて、これから治療を受けられる方。

すでに治療を受けられてから、1~2年経過されている方が、

僕の体験を通して、どのようにお感じになられたでしょうか?


初めてブラッドパッチ療法を受けた時に、

9年後の自分を、想像することはできませんでした。

起き上がれるようになりたい。

歩けるようになりたい。

辛い症状に耐えながらひたすら願っていました。


<寛解はすれども完全完治には、まだ遠い>

自分の体験を、8年間ブログに記してきながら

現在、寛解にはたどり着けましたが、

完全完治には、まだ年月が掛かると思っています。

自分にとっての寛解は、本来の身体ではないと感じています。

変なのです。おかしいのです。

なぜ、本来の身体とは、違う身体になってしまったのか?

この謎を解く為に、まだまだ自分の身体を、追及し続けています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
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リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
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帯状疱疹 (1)
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胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
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高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
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