④アートセレブ(人工髄液)治療から半年、ブラッドパッチから1年経過の変化

2012年02月04日
アートセレブ(人工髄液)1回治療 4
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症状の変化

1回目のブラッドパッチから1年、1回目のアートセレブから半年の症状変化の記録です。

① 動悸 手の振るえ かすみ目  吐き気 首のリンパの腫れ 膀胱異常
         
  肩の痛み、これらの症状は、治療後に無くなりました。

② 鼻詰まり 微熱 めまい 倦怠感 高血圧 激頭痛 背中の痛み  
    
  これらの症状は、今だ改善が見られません。  

③ 睡眠は朝夜逆転しても、眠気がきたら寝ます。よく眠れます

  頭痛がひどい時は、アイスノンをすると眠れます。

 
このように 症状が改善されているのが解りました。

でも、自分としては楽になった感じがしないのです。

治療は1回のブラッドパッチと、1回の人工髄液 (アートセレブ) のみです。

後はひたすら我慢するだけです。

なぜ、半年経過しても改善しないのか理由がわかりました。

新たな事実が発覚する人工髄液(アートセレブ)治療、⑤へつづく
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

コメントはまだありません

Lawliet1128

初めまして!
僕も脳脊髄液減少症の患者です。
中学1年生ですw

良かったら来てみて下さいw
「暇人diary」です。

2012年02月05日 (日) 12:01

koudai

コメントありがとうございます。
ブログ読ませて頂きました。
山王病院に行ってるんですね。
この病気は大変辛いですが、お互いに頑張って治していきましょう。

2012年02月05日 (日) 20:19

キラキラ星 2012

お大事に。

koudaiさん初めまして。そしてお帰りなさい(o^-^o)!
寒くて天候も安定しない日が続きますね。体調はいかがでしょうか?
こちらのブログに辿り着き参考にさせて頂いて、更新を心待ちにしていました。
こちらは親子で脳脊髄液減少症の疑いです。症状は子供の方が強烈です。子供は小学生の男の子。やっと行けた病院でBP迄決まっていましたが色々あって結局決断出来ず今は自宅療養中です。原因は特に思い当たることがないのですが、じわりじわりと何年も前から親子で大体同じ日に具合が悪くなっていったのが始まりかな…と今は思っています。
体調や症状はジェットコースターの様に上がったり下がったりなだらかだったり、はたまた急降下したりと物凄い波がある様に感じます。
BP後は特に体調が安定しないと聞きますので、どうかお体ご自愛下さい。
そして koudaiさんのご快復を心より祈っています。

2012年02月07日 (火) 21:42

koudai

コメントありがとうございます。お母様とお子様がこの病気との事・・・大変心が痛みます。
お母様のご心配と苦悩が伺えます。この病気の体で、家事・子育て、そして病気との闘いにお辛いでしょうがどうか一日も早くお二人がご回復なされます様お祈り致します。

2012年02月08日 (水) 08:55
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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┣  PTSDと腸内細菌 (1)
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高次脳機能障害 (6)
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外傷性脳損傷 (4)
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筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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