脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後はフラットな状態から起き上がり動作のリハビリを行う

2018年10月22日
リハビリ+α
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<多彩な症状が、全身に襲い掛かる脳脊髄液減少症>
脳脊髄液減少症を発症すると
激しい頭痛、めまい、吐き気、耳鳴り、疲労・倦怠感、体の痛みしびれ、睡眠障害などをはじめ
全身に多彩な症状があらわれて座位や立位を取り続けることができなくなり
日常生活に支障をきたすようになり
通学、家事、仕事なども続けられない程に悪化し
体は鉛のごとく重くなり一歩二歩さえ息切れを起こし
会話さえ息苦しくなって続けられなくなり
症状が酷くなれば、何年も寝たきりの生活になってしまいます。

記事→脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状

<寝たきりによる弊害>
過酷な訓練を積んだ宇宙飛行士でさえ
長期間宇宙に滞在すると著しく筋肉・体力が低下します。
無重力状態では骨がもろくなる心配機能が低下する筋力が低下する、
ホルモンや神経・血管の調整能力が低下する、
無重力というのは、寝たきりの状態と同じだと言われています。

<臥床安静による弊害>
立位に比較して臥床状態では重力の影響が無くなり
血液が上半身に多く配分されて腎臓の血流量も増加します。
このため体液を調節しているホルモンが抑制されて、
尿の排泄量が増加するので体液が減少します。
体液の減少は全血液量の減少を起こします。
このため安静時でも頻脈が起こるようになります。
この状態で立位をとると調節機能は過剰に反応しなけれぱなりません。
したがって、立ちくらみ、吐き気、めまい、貧血などの症状が出やすくなります。

<脳脊髄液減少症のめまいとは>
いわゆる脳がグラングランと揺れる、体がひとり地震を起こしているかのようにガタガタと揺れる。
床が波を打っているかのように凹凸があるかのように見えたり
ふわふわくらくらと雲の上を歩いているかのような脳と体の揺れを感じる。
立位をとると目の前が、黄色から緑色、黒色へと変化して倒れそうになる。
サーっと血の気が引いて冷や汗が出て貧血を起こしたかのようになる
脳がグランと揺れて体が後ろや下に引っ張られるような感覚が起こる。
横になっていても体を起こしていても船に乗っているみたいにユラユラと揺れている。
周囲がぐるぐると回る回転性のめまいなどの症状が出てきます。

<改善していくには、フラットな状態からの起き上がり動作のリハビリ>
脳脊髄液減少症でブラッドパッチ療法を受けて安静期間を過ぎたら
普段の安静時の姿勢や食事の時などは、
クッションや毛布などをゆるく丸めるなどして少し高さを出して体を寄り掛かりながら
頭の位置を少しずつ上げていくようにする。
それらに慣れてきたら座位などの姿勢を定期的にとることで改善してきます。

フラットな安静姿勢からいきなり座位や立位の姿勢を取る事は、症状が増悪します。
普段の安静時の姿勢から少しずつ高さを出して様子を見ながら体を順応させていくことが大切です。

診断前から寝たきり車椅子の状態になってしまいました。
そしてブラッドパッチの治療後の3年間は治療前とほぼ変わらず
回復傾向が見られずに寝たきり車椅子生活のままでした。
起き上がることも辛く5分も座り続けられない程に症状がきつかったです。

その理由は、わずかな髄液の漏れが隠れていたからです。
2度目のブラッドパッチ療法を受けて髄液の漏れが止まった結果
少しずつ年月をかけて回復傾向が見られました。

<脳脊髄液減少症での回復は「順応」である>
たとえわずかな漏れであっても漏れを止める事が重要であることを体感しました。
僅かな漏れは検査当時に新しい検査機器が導入されたばかりで
前回の検査では映らなかった漏れが画像に映し出された経緯があります。
この髄液漏れを止める事で後の寛解へと大きく前進しました。
脳脊髄液減少症での回復は、まさに順応である。
そんな体験をしてきました。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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