孤独との闘いでもある脳脊髄液減少症

2012年02月17日
心の葛藤 6
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「脳脊髄液減少症」 を発症してから10年、治療してからまだ1年半。

どこの病院に行っても医師の口から「脳脊髄減少症」という病名すら出てこない中、 

医師からはバカにされ続け、何年も原因も病名も解らず治療も出来ずに、

ただただ激痛にのたうち回っていた日々。

発症して数年間は、症状がありながらも歩けていたし、

仕事もしていた。友達と遊びにも行ってた。

しかし治療も出来ずに年数が経つ内に、症状が進んで、友達との約束も

ドタキャンするようになり、友達も誘って来なくなりました。

外出するのに車いすが必要になってからは、もう人と会うことは無くなった。

電話すら来なくなっていった。来るのは結婚式の招待状ばかり。

いつも友達に「病気だから行けないよ」と言うと、

「解ってる。記念だから送っておいた」と言う。

友達はみんな結婚して父親になっている。

自分もそんな年になっていたかと、ふと思う。

もう生きる世界が変わってしまった。

友達は自分の家庭中心の生活をしている。

当然、独身の自分とは、会う機会も無くなっていった。

一人で外出も出来ず、誰とも会うことも無く、 

毎日ベットの中かパソコンの前にいるだけの生活。

とても孤独だ・・・

元々結婚願望は薄かった。自分の仕事に夢があり、達成するまで追い続けていたかった。

その夢も病気によって途絶えてしまった。体が資本なだけに復帰はとても難しい。

もともと家でじっとしているのが苦手な性格なので、

今の生活はストレスの塊、発狂しそうだ。

なにくそ~!絶対に治して元気になって人生取り戻すぞ!絶対に負けるものか!

と意気込んでいる矢先に激頭痛、情けない。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント6件

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初めまして!
Lawliet1128さんのブログからとんできました

初対面でこんな言うのもなんですが、
情けなくなんかないですよ
むしろ病気に立ち向かってる姿、かっこいいです!

色々な辛さを経験してる分、病気を治してこれから立派なお父さんになれますよ

ゆっくりでも、ゴールに向かえばいいじゃないですか(*^-^b
大切なのはいつ行くかじゃなくて、どこ行くかだと思うんです。

今はお体大切に、お大事になさってください^^
応援してます!
高校生が失礼しました^^;

2012年02月17日 (金) 16:20

koudai

友さんへ

友さんこんにちは!僕が高校生の頃は毎日ボクシングの練習と筋トレに汗を流して充実した日を送っていました。友さんも学生生活をエンジョイしてください。応援ありがとうございます。頑張ります。

2012年02月18日 (土) 19:31

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2012年02月19日 (日) 20:05

koudai

鍵コメさんへ

鍵コメさん、こんにちは!鍵コメさんの不安な気持ち辛さは、手に取る様に解ります。
この病気は治療をしたからといって、すぐに治るものではなく、先が見えずため息が出ます。
行動範囲が制限されるのって本当に苦痛ですよね。一日も早く研究が進んで病に苦しんでい る方が皆救われるといいのですが・・・長い道のりですよね。 負けずに前を向いて進みましょう!
鍵コメさんも負けないで・・・ファイトです!!

2012年02月20日 (月) 11:38

くるみ

私は交通事故により 脳脊髄液減少症になりました。

先程blogに辿り着いて、少しづつ読ませて頂いてます。

とても丁寧に御自身の経験が綴られていて、同じ病気の私たちにとってありがたい内容です。

そして、ボクシングをしていた程の方が発症し長年にわたり苦しんでいたなんて、どれだけお辛かったか...
読みながら何度も泣いてしまいました。

まだ途中なので、少しづつ読ませて頂きます。
寒くなってまいりましたので、お体大切になさって下さいm(__)m

2014年11月22日 (土) 08:06

のぞみ

くるみさんへ

くるみさん 初めまして 記事を読んで頂いた上に

コメントまで頂き ありがとうございました

くるみさんのブログを 拝読させて頂きました

突然の非のない事故に遭われて 人生が変わってしまわれた事

人から受けた心無い仕打ち 経済的問題 心の葛藤 娘さんとの生活

そして何よりも くるみさん 御自身の人生が 何もかも崩れてしまった事でしょう

「脳脊髄液減少症」 という病気を抱えた中での 不安 焦り とまどい 虚しさ

悲しさ 悔しさ どこにもぶつけようの無い辛さが 心を締め付けている事でしょう

どんなにお辛い事かと 胸が痛みます

早期に 「脳脊髄液減少症」 と診断されて 保存的治療を受けられたようで

本当に良かったと思います そして 回復へと進んでいられるので 良かったですね

生活面において 一日も早く お元気になり お仕事が出来るようにという

お気持ちが強いと思います しかし 「脳脊髄液減少症」 は治療したからといって

すぐに良くなって 元の体に戻るという 治り方ではありません

今までに無かった症状が出たり 引っ込んだりと 一進一退を繰り返しながら

回復へと向かっていきます くるみさんが 一日も早くお元気になりたいという

お気持ちから 少々 焦りが出ているようにも 感じ取れました

この病気である以上 水分補給と休息が 必要になってきます

娘さんに不安を与えないように 「横になって寝るのも 良くなる為のお薬だから

心配しないでね」 と言って 休息を取られると良いと思います

また 今後は 定期検査を受けて 漏れが止まったかを観察していく事が大切です

保存的療法で しっかりと漏れが止まっているのか 確認が必要です
 
場合によっては ブラッドパッチ治療の方向性も ありうるからです

検査費用を 準備する大変さは 僕も承知していますが

しっかりと 病気と向き合う事が 大切です

体や心の不安や ご心配な事が 多い時期だと思いますが

体調の波に うまく合わせて逆らわずに 波に乗りながら過ごし

親御さんや 周りの人達に助けをお借りしながら 自分の病気を受け止めながら

今は ご自身の体を優先に考えて 生活される時期だと思います

辛い時は 無理をするのではなく 休息を取る

前に進むだけではなく 立ち止まり 「待つ」 勇気を持つ事も 必要かと思います

くるみさんの御回復 そして お2人のお幸せを 願っております

2014年11月24日 (月) 09:00
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外傷性脳損傷 (4)
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