線維筋痛症の痛み緩和へ 富山で患者と専門家がNPO法人設立

2018年03月12日
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症
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富山県内の線維筋痛症患者が、医師や薬剤師らと協力し、

NPO法人「えがお」(富山市)を設立した。というニュースがありました。


線維筋痛症の痛み緩和へ 富山で患者と専門家がNPO法人設立

2018/03/11 47NEWS
https://www.hokkoku.co.jp/subpage/T20180311202.htm

原因不明の痛みに襲われる線維筋痛症(せんいきんつうしょう)に悩む

富山県内の患者が医師や薬剤師らと協力し、

NPO法人「えがお」(富山市)を設立した。

同じ症状に苦しむ人に治療や生活に関する情報提供を行い、

心身の痛みの緩和に取り組む。

この病気で患者と専門家によるNPO法人は珍しく、

関係者は支援組織の「富山型モデル」となるよう意気込んでいる。


線維筋痛症は全身を痛みが襲う病気で、衣類が肌に触れるだけで激痛を感じる患者もいる。

米国の人気歌手レディー・ガガさんも昨年、症状を公表したことで知られる。

原因は不明で、薬などで痛みを抑えることはできるが、治療法は確立されていない。


一般的な検査では線維筋痛症と診断されにくく、対策に悩むケースが多い。

強い疲労感や目まい、ふらつきなどに襲われる慢性疲労症候群を併発する場合が多く、

うつになる人もいる。


「えがお」は患者でつくる任意団体「線維筋痛症北陸患者会虹の架橋」を前身に

専門医らが加わり、1月に設立された。

患者や医師ら役員13人で、会員は65人となる。


線維筋痛症や慢性疲労症候群の患者、

それらと似た症状の人にホームページや講演会などを通じて、

県内の医療機関を紹介する。県内の自治体にも情報提供で協力を求める。


激しい痛みで仕事を続けられず、治療費の負担で生活が困窮する人がいることから、

カウンセリングを実施し、悩みに応じて弁護士や社会保険労務士、

就労支援事業者を紹介する。


運営を担当する鳥井謙祐さん(45)=高岡市=は2011年に痛みを感じるようになり、

徐々に症状が悪化した。体の内側からガラスで引っ掛けられるような痛みを感じるという。

線維筋痛症と診断されたのは昨年8月だった。

鳥井さんは「人によって症状は異なる。違和感を感じたら病気を疑ってほしい」と話した。


鳥井さんによると、患者と専門医を交えたNPO法人は全国でも珍しい。

会員制交流サイト(SNS)を通じて、県外の患者から問い合わせが届いているという。

鳥井さんは「まずは富山で運営を安定し、一つの成功事例として

全国のモデルケースとしたい」と力を込めた。


「えがお」は11日午後3時から富山市のサンシップとやまで、医師らを交えた交流会を開く。

4月1日には同所で、設立記念講演会(富山新聞社後援)を開く。

専門医らによる講演や相談も実施する。

問い合わせは同法人事務局=050(5539)3670=まで。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
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疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
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不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
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光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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インフルエンザ (1)
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