脳脊髄液減少症、診療ガイドライン改定へ 「事故で発症」理解されず

2019年02月07日
新ガイドライン策定news(2018年12月~)
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脳脊髄液減少症の診断基準を明確化するように、
日本頭痛学会が、頭痛の診療ガイドラインの改定を検討している
ニュースがありました。

脳脊髄液減少症、診療ガイドライン改定へ 「事故で発症」理解されず
2019年2月7日 産経ニュース
https://www.sankei.com/life/news/190207/lif1902070027-n1.html

交通事故の外傷などをきっかけに激しい頭痛やめまいを引き起こす
「脳脊髄液減少症」の診断基準を明確化しようと、
日本頭痛学会の医師らが、
頭痛の診療ガイドラインの改定を検討していることが7日、分かった。

脳脊髄液減少症は国の研究班による診断基準などがあるものの、
一部の症例に対応していない。
ガイドラインが改定されれば、
これまで確定診断できなかった患者の治療や補償に影響する可能性もあり、
救済の一助として期待がかかる。

脳脊髄液減少症は、15年ほど前に一部医師が外傷で発症すると指摘して注目されたが、
否定的な医師も多く診断がばらついた。
脳神経外科医中心の厚生労働省の研究班が平成23年、
外傷による髄液漏れを認めた診断基準を公表。
同省は28年、漏れを自分の血液で止める治療法
「ブラッドパッチ」の保険適用を認めた。

この基準は画像で明確に漏れを確認できたものを陽性としているが、
外傷後に症状が出ても漏れが写らない患者もみられ、
漏れ以外の理由で髄液が減少する可能性が指摘されていた。

28年度から学会の神経内科医らも臨床を本格化。
研究チーム代表の荒木信夫・埼玉医科大教授によると、
外傷が自律神経に作用して髄液をつくる力が低下するケースがあると分かってきた。
これら症例はブラッドパッチで完治しないこともあり、
多くの保険会社は事故後の賠償をめぐる交渉で発症を否定する。

同チームの光藤尚(たかし)同大助教は
「『漏れていないから同症ではない』という誤解が診断や裁判で混乱を招いている」という。

学会の診療ガイドラインは25年のものが最新。
改定版は来年中の完成を目指す。
荒木教授は
「最新の知見を盛り込むことで専門外の医師らにも病態を理解してほしい」と話している。

■「理解されない苦しさ」
認知度が低い脳脊髄液減少症の症状を知ってもらおうと、支援団体は15日、
東京都千代田区の衆議院第1議員会館でシンポジウムを開く。
登壇する患者の女性は「理解されず苦しむ人はたくさんいる」と訴える。

愛知県碧南市の宮田和子さん(67)は、平成22年3月、
軽乗用車で信号待ちをしていたところ、乗用車に追突された。
大きな外傷はなかったが、3~4週間後から視界がギラギラと光って見え、
冷や汗や頭痛など全身に異変を感じるように。
整形外科で診察を受けたが異常は見つからない。
症状を訴えても「更年期だ」「あなたは気にしすぎる」などといわれた。

事故から3カ月後、雑誌で脳脊髄液減少症の存在を知り「これだ」と直感。
詳しい医師がいる総合病院で検査を受けると同症とわかり、
治療を受ければ「つぶれた豆腐が角まで整っていく感覚」があった。

しかし当時、治療は保険適用外で、
3回のブラッドパッチでかかった約90万円は自費に。
加害者の保険会社に治療費を求めたが発症を否定され、
逆に債務不存在確認を求める調停を起こされ訴訟にも発展した。

訴訟で加害者側は、症状の改善は医学的効果ではなく、
治療を有効だと思うことで回復する「偽薬効果」などと指摘。
「命がけで治療しているのに」と涙が出るほど悔しかった。
昨年6月に和解したが、裁判所は発症を認めなかった。

目のギラギラや倦怠感(けんたいかん)は今も残る。
それでも講演を引き受けたのはほかの患者や熱意ある医師らに出会ったから。
「ここまで治していただいた私が、人ごとにしてはいけないと思う」

シンポジウムは午後3時から。
問い合わせは脳脊髄液減少症患者・家族支援協会東京事務所(042・325・8225)

【用語解説】脳脊髄液減少症
脳や脊髄は硬膜という袋に包まれ、その中を脳脊髄液(髄液)が循環して
外部の衝撃から守る役割を果たしているが、
交通事故や転倒の衝撃などにより髄液が減少、
脳の位置が正常に保てなくなって引き起こされる病気。
脳と頭蓋骨をつなぐ神経や血管が引っ張られることで、
激しい頭痛やめまい、吐き気などの症状が出る。
長く存在が知られず、「原因不明のむち打ち症」などと診断され、
「心の病」との誤解もあった。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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