⑤アートセレブ(人工髄液)治療から7ヵ月後の検査で隠れていた髄液の漏れ発見

2012年03月19日
アートセレブ(人工髄液)1回治療 9
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アートセレブの治療を受けて7カ月になりました

当時は症状が辛くて、ブログを更新する事が出来なかったので、

改めて振り返ってみたいと思います。


1回目のブラッドパッチを受けて、初めての検診で髄液漏れが無い事が解りました。

検査上では漏れは止まっています。なので、ブラッドパッチの必要はないのですが、
 
漏れが止っているといえども、症状の回復が全くありませんでした。

相変わらず、起き続けることも、歩き続ける事も出来ない状態で、

寝たきり車椅子生活の状態は変わりませんでした。

激頭痛、倦怠感、微熱、めまい、吐き気(その他多数)の症状に苦しめられていました。


篠永教授とご相談して、このまま症状が改善してくるのを待つより、

人工髄液(アートセレブ)を入れて、症状の改善に向ける治療がある事を告げられ、

まだまだ2012年時点では、人工髄液(アートセレブ)の治療が始まったばかりでした。

髄液漏れが止まっているので、少しでも改善が出来るのならばと、受けてみることにしました


<アートセレブ(人工髄液)の注意事項

アートセレブ治療の目的は、髄液の漏れが止まった患者さんに対して、症状が改善されない方

髄液漏れが止まっているのに、自力で髄液が増えてこない方を対象に行なう治療です。

人工髄液を注入する事で(呼び水効果により)自力産生を促す事が期待されています。

検査上で漏れが止まっていても、人工髄液を入れている最中に、髄圧が下がる人は、

どこかにまだ漏れがある事がわかりますので、その後の治療方針が見つかります。

また、人工髄液(アートセレブ)の治療は、半年の期間を空けて様子を見ていきます。

髄液が漏れていた年数が長い人は、自力産生するのが難しく、

髄液漏れが止まってからの、治療の選択肢のひとつに入ると思いますが、

効果や副作用には、個人差がありますので、十分に医師とご相談されてください。


<アートセレブ(人工髄液)の治療方法>

2012年に、熱海病院でアートセレブ治療が始まり、その直後に受けました。

 ブラッドパッチ同様、腰から人工髄液を入れます。

  針を入れた時に痛みがありましたが、ブラッドパッチより痛くなかったです。

  この時点で髄圧は6.5でした。

  1回目のブラッドパッチを受けて、漏れが止まっていてもこの低さです。

  自力産生は全くされていません。

  髄液は、からっぽの状態の低さでした。

 人工髄液が入ってきます。

  10mlごとに、注射器でアートセレブを注入し、その都度、圧を測定していきます。
 
  この時点で、圧が下がらなければ、漏れがないと判断できます。

  圧が下がらずに、漏れの心配は無かったです。 

  「頭が痛くなったら教えてね」と言われましたが、全然痛くなってきません。

  先生に「まだ痛くないですか?」と聞かれました。

  頭は痛くならずに、耳が塞がったようになり、次に「いたたた!腰が痛い!」

  先生が「もう少しだから頑張って」とおっしゃり、

  「もう我慢の限界です」と言ったところで、

  髄液圧が30cm水柱に上がった時点で終了です。

  治療時間は、20分位で終わりました。

  終了後は、24時間の絶対安静(トイレ・食事可)


普通は頭が痛くなるのがサインらしいのですが、もとから激頭痛が常にあるので、

頭が膨張するような圧迫感のみで、注入時は、頭痛より腰がものすごく痛くなりました。

先生が「たくさん入ったね、50ml入ったよ」通常は、30ml入れるのですが、

上限の50ml入りビックリしました。(2012年当時の上限です)

   
治療後は、出ていた症状には、何も改善の変化は見られませんでした。

この瞬間から、ひどい吐き気に半年間苦しみましたが、

同病者さんは、すぐに効果が現れて、吐き気もなく体が楽になったと言っていました。

治療後、時間とともに吐き気が強く出てきて、食事も取れず、

ブラッドパッチの時は、腰が痛くてトイレに行くのも亀さん歩きでしたが、

今回は、腰が痛くなかったので助かりました。

そして、次の日に退院しました。


人工髄液(アートセレブ)治療は、1泊2日の入院治療で、全額自費扱い

治療費・入院費で、約6~7万円くらいかかります


人工髄液(アートセレブ)の治療が終わり、何も変化無し。心配した腰の痛みは無いです。 

毎日続く、吐き気、微熱、倦怠感、更なる頭痛が、治療前より具合が悪くなった感じ。

だるくて起きていられない、明らかに治療前とは違う頭痛がする。

脳圧が上がったような感覚がして、頭痛は半端なくひどくなっている。

微熱(37度7分)も毎日続く、どうしたんだ?

早くおさまって欲しい。こんな状態が半年間続きました。

そして、半年たったら、吐き気も無くなりました。ようやく効果が出てきたのか?

少し楽になりましたが、相変わらずの激頭痛 倦怠感 微熱 眩暈で、

起き上がれない、座り続ける事も、歩く事も出来ない。  

激頭痛は、少しも改善していません。というか、酷くなっている。

普通は治療後3ヶ月目で検査しますが、遠方の為に半年経ちますが、

まだ、検査を受けていません。 

症状が全く良くなっていないので、更なる治療が必要だと思われます。


2012年、アートセレブ(人工髄液)の治療は、まだ、熱海病院で始まったばかり、

効果も個人差があるのでしょう。

1回の治療で効果が出る方もいますが、複数回の治療が必要になってくると思われます。


治療後は、倦怠感が、一定期間、強く出る場合があります。

また、脳圧が上がることで、一定期間、頭痛が強く出る場合があります。


アートセレブは、定期的に継続することで、

効果が出てくると思いますので、継続が必要だと思います。

   
ブラッドパッチ治療も、人工髄液(アートセレブ)も、

今のところ良くなった感じや効果が、まだ無いですが、

希望を持って前に進みます。まだまだこれからです。

治療が出来る、今にたどりつけたのだから、ありがたい、ほんとに感謝している。

<追記>
<アートセレブの治療後に症状が悪化してしまったことついて、理由がありました.>

この時点では、人工髄液の注入時に、圧も下がらず、

漏れが無いと判断されましたが、この時点で検査上では解らなかった

隠れていた、わずかな漏れがあり、人工髄液(アートセレブ)を入れた為に、

症状が強く出てしまったのです。

これは、後の検査により解かりました。


わずかな漏れの発見は、

検査当時に、新しい検査機器が導入されたばかりで、

前回の検査では映らなかった漏れが、画像に映し出された経緯があります。

なので、失敗や悪化ではなく、アートセレブ(人工髄液)のおかげで、

後の、わずかな漏れが見つかる事に繋がりました。

良い結果となったのです。

髄液の漏れがわかり、2回目のブラッドパッチを受けて、

その後、年月は掛かりましたが、回復へと繋がりました。

参考記事クリック→治療後の回復過程と自己流リハビリ完結
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント9件

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2012年03月20日 (火) 12:25

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2012年03月20日 (火) 19:43

koudai

鍵コメさんへ

はい!常に希望を持って前に進んでいきます。治る病気だと信じたいです
どうやら僕は副作用が強く出てしまうのかもしれません
先が見えず、ただひたすら毎日辛さに必死に耐えているだけ
この病気の方はみな同じく苦しんでいます
体にも心にも、これでもか・・・とのしかかってきます
でも それはどんな病気でも同じことが言えると思います
自分だけが辛い訳じゃない、みんなその中で頑張っているはず
歩きたい・・・元気な頃のように・・・だから頑張る!
いつも励ましてくれてありがとうです 気持ちが明るくなります
鍵コメさんも大変なのに・・・
貴方の言葉にはやさしさと思いやりが伝わります
きっとそのままな方なのでしょう・・・ありがとう

2012年03月20日 (火) 20:25

ゆめ

はじめまして。
同じ患者のものです。
本日たまたまここにたどりつきました。
コメント書くのはものすごく久しぶりです。
長く漏れていた方のようですので、コメントさせていただきました。
よろしくお願いします。

2012年06月26日 (火) 20:34

koudai

ゆめさんへ☆はじめまして☆

訪問ありがとうございます お返事が遅くなり申し訳ありませんでした
僕は高校生の時にスポーツにより発症しました 当初は手の振るえ・動悸・めまいなどの
症状から始まりどこの病院で検査しても異常無しで何が原因なのか何の病気なのかも解らず
ただ月日だけが過ぎて行きました 5年位たった頃より症状が悪化してきて頭痛が止らなく
なり 複数の病院に行っても異常無しの繰り返しでした8年経った頃ようやく麻酔科の医師
により初めて「脳脊髄液減少症」という病気を疑われその後熱海の病院にて診断されました
現在10年目になります 5年前より悪化して歩き続ける事が出来なくなり外出は車椅子
を使用しています 熱海の医師より僕は数値的にも寝たきりになっていてもおかしくない程
だと言われましたが 寝たり起きたりの生活が出来ています
ほんとに長い間 病気にたどり着けずに苦しかったです やっと病名も解り治療も受ける事
が出来てありがたいです まだまだこれから病気と向き合って行かないといけませんが
僕なりに頑張ろうと思っています めめさんも大変な経験をされていらっしゃるのですね
経験した者にしか解らない苦しみが沢山ありますよね・・・
コメントありがとうございました どうぞゆめさんもお体を大切になさって下さい  

2012年06月27日 (水) 21:22

ゆめ

ありがとうございます。

koudaiさん、
詳しい説明をありがとうございます。長くといっても、事故から診断まで3年ぐらいの方かと思っていましたが病名にたどりつくまで8年もかかったのですね。
つらかったですね。
見逃され続ける恐ろしさを身をもって体験したのは私と同じですね。

長く放置されたからこそわかるこの病の恐ろしさもありますよね。
私はkoudaiさんの何倍も病名に気づき治療にたどりつくまで時間がかかりましたが、それでもここまで治りました。
数値的に寝たきりになってもおかしくないとは、何の数値でしょうか?髄液圧ですか?残存率ですか?

私は歩き続けることはおろか、座っていることさえ長くできなくなるところまで落ちました。

外出時は車いすにお世話になっていましたが、その車いすさえ、苦しくて座っていられなかったのです。

今は車いすは卒業しています。

だから大丈夫です。きっと良くなります。だって、koudaiさんより長くたどりつけなかった私も今や一人で外出できるまでに治ってきたんですから。
ただし、まだ日によって天候によっては、寝込むこともありますが。
だから時間はかかってもあきらめないでくださいね。
私はここまで治していただいた医師と支えてくれた方々に感謝しています。

私にできることは、体験したことを発信していくことだと思っています。
koudaiさんもこうして発信していただき、ありがとうございます。
こうして、どんな方法でもいいから、声を上げる患者の皆さまが一人でも増えていただきたいと思います。

2012年06月28日 (木) 22:00

koudai

ゆめさんへ☆こんにちは☆

お返事ありがとうございました 数値的の補足ですが 残存率7.5 髄液圧6.5が僕の数値でした
この数値が10を切っていると歩行困難や寝たきりの症状が出てもおかしくないとおっしゃって
いましたが 中には数値が低くとも普通に歩ける方もいるようです 僕の場合は数値と症状が
合致していたようです 腰からの漏れが複数あり 素人の僕が見ても解る程のだだ漏れの画像
でした ありがたい事に一回のBPで漏れを止める事が出来ました 現在は一回目の人工髄液
の治療を受けて様子を見ている状態です 僕は札幌在住の為に頻繁には熱海に行けませんが
近くにいても高額な治療費の為 結果は変わらないと思っています
遠方でもS教授は僕の状態・金銭的な面を考慮して治療を考えてくれますので遠方でも安心して
治療に望めます ほんとうにありがたいです
ゆめさんはまだこの病気の存在・病名なども解らない時代に病気になられて 体の苦痛・回りの
理解など何一つ得られない状況の中 必死に病気と闘っていた事を思うとどれだけお辛かった事
かと胸が痛みます また長年に渡りその貴重な経験を発信し続けていらっしゃる姿勢を尊敬いた
します ありがとうございます 発信してくださるおかげで 僕達患者はもとより 病気を知ら
ない方にもとても意義のある事だと思います ゆめさんの言葉には説得力・真実・希望・勇気を
与えてくださいます 僕はまだひよっこです これから自分の病気をもっと理解して勉強して
乗り越えていかないといけないと思っています 励まして頂きほんとうにありがとうございます
僕も何年かかっても ゆめさんのように乗り切って元気な自分を取り戻します
僕はスポーツ外傷が原因なので この立場から少しでも僕の経験を発信して行こうと思います
何分ひよっこの僕ですが これからもよろしくお願い致します
それでは お体をお大事にして下さい 

2012年06月29日 (金) 10:45

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2016年01月03日 (日) 22:25

のぞみ

鍵コメららさんへ

ららさん初めまして コメントをありがとうございます

記事を読んで頂いたように僕の場合は人工髄液の治療を

受けたのですが この時には解らなかったわずかな漏れが

あったので 治療による症状緩和には繋がりませんでした

ブラッドパッチも人工髄液も効果は個人差があり

治療により体が馴染んでくるまでに時間がかかり

新たな症状も加わったりするので悪化したようにも

感じてしまうのが この病気の特徴でもあります

この病気は治療を受けても症状が出ながら回復へと向かい

症状の緩和や消失には月日が必要となってきます

また治療の効果の即効性を求めてしまいますが

生食パッチも人工髄液も継続する事で効果を

実感できるようになってくるのかもしれません

治療を受けて体調がお辛いと不安になると思います

この病気の回復は長期戦となりますので

主治医とご相談されながら根気よく治療を

進めていかれると良いと思います

とても毎日がお辛く不安な気持ちはよくわかります

一日も早くご回復される事を願っています

2016年01月04日 (月) 12:21

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