想いは熱海へ

2012年05月07日
ひとりごと 5
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ゴールデンウイークの間は合いも変わらず激頭痛とひどい倦怠感で、

ずーっとベットの中で過ごしていました。

寝ていても楽ではありませんし頭痛や倦怠感が和らぐ訳でも無いですが

起きているのは、もっと辛いのでやっぱり横になってしまいます。

長い間、治療が遅れてしまって慢性的になった者は、起きていても寝ていても

頭痛は常に有りよくもこんなに毎日激痛の中で生きているなぁと思います。


人と会ったり話したりする時は、笑顔で接するので誰からも病気で苦しんでいるとは、

外見からはわかりません。 

病気の事を話しても以前なら「なにその病気、知らない」
 
という返事が返ってきていましたが、最近は「あっ知っている、テレビで見たよ」と

病名を聞いたり目にする事が多くなったのを聞きました。ありがたいです!

大変な病気になってしまっていた事が、ようやく僕の回りでは知られてきました。

車いすに乗っている僕を見かけてあの元気な僕がこんな姿になっていた事に

驚いていたそうです(僕自身が信じられません)

少しずつこの病気が、世間に知られて行く事は僕も救われます。


熱海病院に入院した時は、何年も原因も病名も解らずに、ただひたすら激痛に耐えていて

やっとやっと病名が診断されてほんとに自分は病気だったのかと嬉しくて

嬉しくて涙が出ました。

病気だと解ってうれしいなんておかしいでしょうが、

この病気に限っては、同じ気持ちになられる方が多いと思います。 

そういう病気なのです「脳脊髄液減少症」という病気は。


治療のブラットパッチはリスクもありますが(癒着や副作用の症状等) 

治療を受けなければ、治していけないと思います。 

迷わず早く治療を受けたくて熱海に行けるのを心待ちしていました。

海が一面に広がる綺麗で静かな病院に、まず心が落ち着き癒されました。

そして患者の気持ち辛さを受け入れて下さる信頼ある教授に勇気と希望を頂いて

心はいつでも熱海に向かっています。


入院中は、頭痛が酷くてアイスノンが欲しかったけど大人気で

順番待ちでようやく使う事が出来ました。

今やアイスノンは、友達です。

ゴールデンウイークはどこにも行けなかったけれど 

心は、熱海を旅していました。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント5件

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2012年05月07日 (月) 17:45

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2012年05月07日 (月) 18:35

koudai

鍵*さんへ

こんにちは アイスノン仲間でしたか・・・僕は頭痛+熱っぽさに使っています
首に巻くタイプもあり 起きている時は便利ですよ
お互いに辛い毎日ですが 少しでも鍵*さんの症状が良くなりますように
お祈りしています 




2012年05月08日 (火) 18:55

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2012年05月09日 (水) 09:54

koudai

鍵コメ(n)さんへ

こんにちは☆冷えピタ仲間で~す ほんとゴールデンウイークも盆も正月も僕達にはありませんね(笑)
元気だったら毎日遊びに出かけているチャラ男なんですけど・・あはは!僕は外見がチャラすぎるから
車いすに乗っていると回りからの視線がすごいです じろーっと舐めるように見られています(大笑)
中身は意外と真面目なんですけどね(笑)僕は頭がほんとに毎日痛すぎるのです 痛すぎて歩けないの
です 頭が痛くて歩けなくなるなんて夢にも思いませんでした 僕は絶対に治したいので 気持ちは
前向きで頑張ります nさんも体調崩されてお辛いですね お天気にも左右されてしまいますものね
一日だけでもすっきりと過ごしたいですね 無理をしないでゆったりと過ごして下さい
  

2012年05月09日 (水) 11:02
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
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┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
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┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
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起立性頭痛 (2)
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光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
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加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
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┣  眼球使用困難症 (2)
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┗  アーレン症候群 (2)
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耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
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