脳脊髄液減少症 先進医療の治療を受けられる為の診断基準

2012年07月06日
先進医療実施 診断基準(2012年) 2
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いよいよ 先進医療での治療が出来る動きが出て来ました。

その中で気になる点があります。

先進医療の治療を受けられる為には「脳脊髄液漏出症」の

診断基準に該当しなければいけません。

1 起立性頭痛がある事

2 CT・MRIミエロ画像において、確実に漏れが認められる事 

☆但し漏れている場所が、腰からの人は対象外です☆


なんでしょうか? この診断基準は、疑問だらけの診断基準です。

尻餅による尾骨骨折とスポーツによる外傷で発症した訳ですが、

最初は動悸・手の振るえ・めまいの症状から始まりました

今でこそ 激頭痛に苦しんでいますが 当初は頭痛はありませんでした。

その後 徐々に頭痛が出てきて、発症して5年目から、ひどい頭痛が始まり、

寝ても起きても頭痛が止らなくなり、

痛みも半端ない激痛に変わっていったのです。

一概に起立性頭痛がある事と決められても困ります。

また、漏れている場所が腰からの人は対象外とは、

どういう事でしょうか? 

RI検査で漏れを作る場合があるから、腰もれは論外だと言っていますが、

すでに漏れによる症状が出て苦しんでいるから、

検査をして診断して治療をして欲しいのに、

このような理由で、対象外にされるなんて納得がいきません。


資料に使えそうなほど クリスマスツリー状の素人の僕が見ても

解る程のはっきりと漏れている画像を確認しました(腰からの漏れのみです)

でも、画像に漏れが映らなくとも、病気を発症している方もいるのです。

なので、この診断基準では、見逃される患者が出てしまいます。

「脳脊髄液減少症」は、その名の通り、髄液が漏れて少なくなる病気です。

それによって脳が下垂して、神経が引っ張られて、

様々な症状が体と心に出てくるのです。

まさに、髄液が漏れて少なくなったが為に、

体のあらゆる機能が壊れて出てきているのです。


「脳脊髄液漏出症」その名の通り、髄液が漏れる病気です。

漏れがあるのが病気なら、漏れが止れば、もう病気では無くなるのでしょうか?

完治とみなされるのでしょうか?

たとえ漏れが止っても、なにも健康な時の体に戻っていません。

髄液が漏れて少なくなって起こった症状に苦しんでいるのですから、

「脳脊髄液減少症」です。


何が辛いですか?漏れている事ですか? 

それとも、漏れて減少したことによる様々な症状ですか?

「漏出症」「減少症」を、なぜ分けて考えるのでしょうか?

納得出来ないです。 

患者さん達が、どのように救済されて行くのかを・・・

これから始まる先進医療の治療に、注目していきたいです。

<追記> 

2016年4月からブラッドパッチ治療が保険適用となりました。

 厚生労働省に認可された病院(保険申請病院)にて、検査・治療を受けること。

 (保険申請病院)は、各都道府県のホームページにて、記載されています。

 検査の結果が、厚生労働省が定めた脳脊髄液漏出症の診断基準に該当すること。

「脳脊髄液漏出症」の診断基準は、髄液漏れを画像上だけで判断される

「髄液漏れ」を重視しています。

なので、髄液の漏れがはっきりと、画像診断で解る事が重要な診断基準なのです。


脳脊髄液漏出症の、画像判定基準を満たした人だけが、

 保険適用としてブラッドパッチ治療法を受ける事ができます。


医科点数は、800点(8千円)と定められました。

これらの基準を満たさない場合の、ブラッドパッチ治療法は、自費となります。

全ての患者さんが、2016年4月より、

  保険適用でブラッドパッチ治療を、受けられるのではありません。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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2012年07月07日 (土) 05:33

koudai

鍵コメNさんへ ☆こんにちは☆

Nさんのおっしゃる通りだと僕も思います 全ての患者が救われなければいけないと
思います 取り残された患者の胸中は複雑です 僕も現実 高額な治療費の為に
お金を準備出来るまでは次の治療を出来ない状態です 自分は病気で無職なので治療費
を準備するには 家族に頼るしかありません ものすごく心が痛みます
大人であるが為に 様々な支払いもあります 「脳脊髄液減少症」という病気でも全てに
おいて健常者扱いなので 成り立たなくなってしまいます 生活が困窮してしまいます
僕のせいで・・・悲しい現実です
一日も早く保健適応になり 安心して治療が出来るようにして欲しいです


2012年07月07日 (土) 08:53
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
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脳脊髄液減少症(患者) (36)
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宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
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医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
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サプリメント・健康食品 (7)
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┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
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患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
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経済的困難の苦悩 (3)
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高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
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