脳神経外科では解らなかった脳脊髄液減少症の頭痛

2012年07月23日
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み 3
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最近は半端ないだるさと激頭痛と微熱に苦しんでいる毎日です。

今までで最も苦しい時期かもしれません。

食事をする時意外は、1日中横になり寝ている状態です。

起きて座っている事が出来ません。

このだるさは言葉では表現するのが難しいのです。

インフルエンザの時の何倍もだるいのです。

こんなに起きている事が出来ないのは、

「脳脊髄液減少症」を発症して10年になりますが、初めての経験です。

ブラッドパッチの治療後、1年8カ月になりますが、どんどん症状が悪くなっている。

これが治療後の「波」というものなのでしょうか?

良くなったり悪くなったりを繰り返して治っていくものだと言われていますが、

今はその「波」の中に入っているのかもしれません。

せめて起きて、パソコンを打ちたいものです(寝ながらだと余計に疲れます)

毎日毎日続く頭痛、一時も止る事が無い頭痛、割れんばかりの頭痛、 

痛み止めを飲んでも効かない頭痛、あまりの痛さに吐き気がくる頭痛、

毎日続くこの痛さに気が狂いそうです。


5年前に頭痛がひどくなり、その日から今日まで止らなくなった。

痛み止めを飲んでも止らなくなり、有名な大学病院を初め、

複数の脳神経外科を受診して回ったのですが、どこの病院でもCT・MRIの検査をしても、

異常無しの繰り返しでした。

医師からは「ほんとにそんなに痛いのか?」

「若いのだから運動して、家にこもっていてはだめだ」

「精神的なものからだろう」などと言われて、

どの医師にも最後には高笑いされました。

医師としての人格に失望した!


医師というのは、検査に異常が見つからなければ「全て精神的なもの」と診断するのか?

「本当に精神的からきていると思うのですか?」と、

「原因が解らないのなら、正直に解らないと言って下さい」と、

受診した教授・医師達は皆、最後は僕に言われてから「わからない」と答えた。

なのに何故「精神的なものからだ」と言うのだろうか、憤慨した!

医師が信じられなくなった。


こんなにも毎日続く頭痛、痛み止めを飲んでもまったく効かない頭痛。

仕事が出来なくなる程の頭痛。

昨日まで仕事をしていて、普通の人の何倍も毎日運動していたのに、

突然、動けなくなる程の頭痛があるのに「精神的なもの」である訳が無い。

なんで検査しても異常がないのだろうか?

なんで脳神経外科では解らないのだろうか?こんなにも頭が痛いのに。

結局、複数の脳神経外科を受診しましたが、どこの病院でも、どこの医師からも、

「脳脊髄液減少症」の言葉を聞くことはありませんでした。


10年前に発症した時は、手の振るえ、めまい、吐き気、動悸、寝汗から始まり、

この時は、頭痛は無かったのです。

思春期による「自律神経の乱れ」と診断されて、

精神安定剤を処方されて服用していましたが、まったく改善無しでした。

学校も休みがちになりました。

体の不調を抱えながらも、なんとか卒業して、

気が付けば、発症してから5年経過していました。

今から思えば、まだ体の異常がありながらも、この5年以内に「脳脊髄液減少症」と

解っていて治療していたら、こんなにも悪化することは無かったように思います。


最初の5年間は頭痛は無く、めまい、吐き気、手の振るえ、動悸、異常な寝汗、頻尿などの

症状しか無かったので、自律神経に関係していると僕自身も思っていました。

でも、1年1年と症状が悪くなって症状が増えていったのが、よく解りました。

そんな中、月日だけが経ち、ついに5年前から普通に歩き続ける事が出来なくなり、

いっきに悪化したのです。

「脳脊髄液減少症」は脳神経外科の病気なのに、

脳神経外科の医師からは、病名さえ知らされる事なく、疑いをかけられる事もなく、

これは大変な問題だと思いました。

本当に医師達は「脳脊髄液減少症」の病気を知らないのでしょうか?

それとも知っていても、あえて言わなかったのでしょうか?

いずれにせよ、それが原因で、見過ごされ年数だけが経ち悪化していったのです。


頭痛は誰にでも起こります。何日も続く頭痛、異常な痛さの頭痛、検査しても異常

が無い頭痛、こんな頭痛がある方は、ぜひ「脳脊髄液減少症」の病気を疑って、

専門医を受診して、早期発見・早期治療に結び付けて下さい。


友達から言われます 「僕を見ていると、誰よりも元気に見えて、大変な病気で

毎日苦しんでいるようには見えない」と。

そうなんです。見た目はいたって元気に見えるのです。

「どこが病気の人なんだ~」と言われるのです。

でも僕の症状を話すと、みんな怖くなって「自分には耐えられない」と言います。

解ってもらえますか?その苦しさの中、僕達患者は毎日耐えているのです。

一日も早く、どこの「脳神経外科」を受診しても「脳脊髄液減少症」の病気を疑い

診断して病名を告げる日が、当たり前になることを望んでいます。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント3件

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2012年07月25日 (水) 06:11

ラン

こんにちは…。暑いですね…。怠さや頭痛…。痛々しい位の調子の悪さですね…。大丈夫ですか?アートセレブを3月にされていらしても、怠さや頭痛は治っていらっしゃらない状況なんですね…。お心が痛みます。私も同じよう痛みがあり、アートセレブをしょうか?迷っています…。どう思われますか?母子家庭で、アートセレブをした後の事を考えると…。今、お辛い状況ですみません、こんな事かいてしまい。少しでも痛みや怠さが治まるように…。ご無理なさらないで下さいね。

2012年08月02日 (木) 16:35

koudai

ランさんへ☆はじめまして☆

コメントありがとうございます ランさんも同病者なのですね この暑さの中
大変だとお察しします アートセレブについて 悩んでいらっしゃる様ですが
確かに 僕の場合は 「これ」と言って 良くなった症状があったわけでは
残念ながらありませんが アートセレブを受けて 頭痛が良くなったり 動ける
ようになったりして効果がある方もたくさんいます アートセレブを受けたから
といって すぐに効果が出る方もいれば 僕のような人もいて 個人差があります
僕は吐き気の副作用に苦しみましたが これもまた個人差があります
症状が良くならなければ 治療を受けても意味がないとか 治療後に副作用で苦し
い思いをするなら 受けないほうがよいのでは・・・とか 考えてしまうかもしれ
ませんね・・・でもあくまでも 治療を受けた結果であり みな 少しでも今の
症状から良くなりたいと思って受けていると思います 
治療に当たってのリスクも踏まえて ご家族を含めて お考えになってみては
いかがでしょうか・・・また アートセレブについては 主治医とよく相談されて
ご自身が理解をする事も重要だと思います
何も良いアドバイスが出来ずに申し訳ないですが 一日も早いご回復を
お祈りしています

2012年08月02日 (木) 17:29
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
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慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
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カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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