脳脊髄液減少症の頭痛の痛さが緩和してきた

2012年08月08日
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み 8
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8月に入ってから体に少しずつ変化が出てきました。

5年前より続いている激頭痛!これが僕を苦しめています。

慢性的な頭痛に始まり、家の中を歩くだけでも座り込んで、激痛に苦しんでいましたが、

最近はその痛みが、ようやくやわらいできました。
 

頭の上におもりが乗っていて、ぎゅうっと締め付けられている痛み。 

脳みそをぎゅうっと握りつぶされて、脳の血管がぶちっと切れそうな痛み。

脳の奥の奥からガンガンする痛み。健康な時には感じたことが無い程のものすごい痛み。

痛み止めを飲んでも、まったく効かない痛み。あまりの痛さに吐き気がする痛み。

このまま死んでしまうかもしれないと、何度思ったことか。

こんな痛みが現在まで、5年間も1日も止ることがなかったのです。


ところが、8月に入ってからは、我慢が出来るくらいの痛みにやわらいで来ました。

そして数分ではありますが、まったく痛みが無い時間が出て来たのです。

「なんなんだ~この痛みがまったく無いこの感覚、頭が軽すぎ~」と叫んでしまうほど。

忘れ去っていた感覚です。感動しました。 

ほんとうに痛みがまったく無い感覚を、5年振りに味わいました。 

「痛みが無いって、こんなにも頭も体も楽になれるんだ~前はこうだったんだよなぁ~」

健康な時の記憶がよみがえり、なんだかジーンとして胸が熱くなりました。

まだまだ時々数分ですが、普段の痛みが和らぎ、痛みが全く無い時間が出来てきたのです。

これはずっーと、ずっーと待ち望んでいたことです。

「やっとこの日が来たのか長かったなぁ~」

今まで「痛みによく耐えてきたなぁ~ 辛抱して良かったなぁ~ 

あきらめずにいて良かった」本当に嬉しい気持ちでいっぱいです!


ブラッドパッチの治療を受けて1年9ヵ月、アートセレブ(人工髄液)の治療を

受けて1年になり、これらの治療の効果が出て来たのだと思われます。

なぜなら、治療に至るまでの10年間は、1年1年と症状が悪くなっていったからです。

治療を受けたからこそ、初めて症状が良くなってきたのが解るのです。

年月はかかったけど、病名も解り治療にたどりつけて、ありがたいと心の底から思います。

僕の病気を初めて疑ってくれた麻酔科の医師、そして診断・治療して頂いた

熱海の篠永教授、お二人の医師と出会わなかったら、今の僕はなかったと思います。

感謝の気持ちでいっぱいです。

まだまだ毎日頭痛はあります。歩き続ける事も出来ません。 

何も生活が変わった訳ではありませんが、痛みがやわらぎ痛みが全く無い時間が

出来たことでも、一歩前進です!

この状態がもっともっと続いて、痛みが無い時間が増えてくれるのを待っています。

その代わりに倦怠感がひどいです。だるさがひどくて、やっぱり起きていられない。

このだるさもくせもので、水分補給しても少しも良くなりません。

まだまだ先は長いけど、少しだけ希望の光が近づいてきた。

そんな気持ちになれました。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント8件

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2012年08月09日 (木) 22:56

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2012年08月10日 (金) 05:56

koudai

鍵コメ(ひ)さんへ ☆はじめまして☆

いつも閲覧して頂きありがとうございます あなたが抱えていらっしゃる症状は
「脳脊髄液減少症」でも まったく同じ症状が出ます まだ「脳脊髄液減少症」と
診断される前に 普通の病院に行くと あなたと同じ病名が付けられることが多々
ありますが もしも髄液が漏れている場合は その症状の原因は「脳脊髄液減少症」
が考えられます 交通事故・しりももち・転倒・出産・スポーツ外傷・暴力等や
原因不明でも「脳脊髄液減少症」は起こります あなたが検査をしてみようとお考え
になっているには はっきりとした原因がつかめていないからなのではないでしょうか
この病気の髄液漏れの検査は腰椎穿刺をします その為多少の髄液漏れが起きますが
すぐにブラットパッチで塞いでくれます このリスクがある為に 検査といっても
気軽に出来るものではないかもしれません 検査をした事により症状が悪化する場合
もありますので この検査を受ける場合は必ず「脳脊髄液減少症」の専門医を受診して
充分に相談してからおこなって下さいね 僕もまさか髄液が漏れていて 多彩な症状が
出ているとは夢にも思わなかったです 専門医に診て頂かないと 何年でも原因も
解らないし治療も受けられないので 悪化していくばかりです また治療も専門医でも
色んな考えがあると思いますので そこは主治医と相談してやっていかないといけない
部分だと思います 個人差が何につけても出てきますので これが良いとかあれが良い
とか どれが自分に適しているのかは 解らない部分です
僕は自分の体験した事しか お話できませんが 何か参考になれたらうれしいです
どうぞ お大事にして下さいね ご回復されるようお祈りいたします

2012年08月10日 (金) 09:41

koudai

鍵コメ(N)さんへ ☆こんにちは☆

ありがとうございます 本当にうれしいの一言です なんだか変な感じがするんですよ
頭が痛くないって 忘れ去っていただけに 体が馴染んでこないのです 数分ですが
このような時が訪れるのをずーっと待っていました 超嬉しいです なんだか歩けそうな
気がして マンションの隣に自販があるのでそろりそろりと歩いて行ってみたのですが・・・
やっぱり歩くとガンガンしてきて まだまだ無理でした (笑)
つい動きたくなってしまうのです 焦りは禁物ですね 心して置きます (笑)
ほんとに健康って「宝」ですね・・・当たり前のことが出来ない辛さは経験しないと解らない
ですよね 見た目が普通の人と変わらず元気に見えるだけに この辛さを芯から理解してもらう
のは無理です もうそういうのも馴れてしまいましたけどね・・・
今は毎日 数分でも 「痛みを感じない時間」を楽しみにしています
うまく 病気とこれからも 付き合って行きます Nさんも検査結果は大丈夫でしたか?
暑さで体調も狂いがちでしょうけど どうぞお大事にして下さいね
早く過ごしやすくなるといいですね それでは また

2012年08月10日 (金) 11:03

いぷぅ。

はじめまして。

koudaiさん、はじめまして~。
横浜に住む、同病のおばさんです。
今年の3月に熱海でBPしました。
私もブログを始めようと思い、参考のために時々覗かせてもらっています。

頭痛がない時間が出てきたとの事。。。
良かったですね!
苦痛のない時間が少しでもあるとうれしいですよね~

健康な人にはなかなか理解してもらえないこの病気ですが、希望を持ってがんばっていきましょうね!!

2012年08月15日 (水) 12:59

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2012年08月15日 (水) 17:15

koudai

いぷう。さんへ ☆はじめまして☆

訪問して頂きありがとうございます いぷうさんも同病者の方なのですね 治療して約半年
近くになり体調はいかがでしょうか ブログを始めようとお考えなのですね
この病気は本当に人により 多種多様の症状が出ますよね 一人でも多くの患者さんが病気
についてブログから発信して頂けるとありがたいですし またご自身の病状経過の記録にも
なると思いますので ぜひ ブログを開設してみてはいかがでしょうか 僕も体調の良い時
にしか 書けませんが なんとかブログを始めて1年になりました この病気は常に自分で
情報を集めないと現在の状態すら解りませんよね 本当に何から何まで難しいですし 検査
も治療も体と心の症状も「痛み」だらけですよね 
お互いに頑張って行きましょう ブログを開設したら ぜひご連絡くださいね
楽しみに待っています どうぞお体を大切に 一日も早くご回復されますように・・・

2012年08月16日 (木) 09:44

koudai

鍵コメ(a)さんへ

こちらでお会いするのは 久しぶりですね 
いつも心配してくれて ありがとう
毎日 辛くてやりきれない気持ちでいっぱいでしょうけど 焦らずに待たないと
いけませんね お互いに 長い道のりを一緒に歩いて行きましょう
とてもかわいい猫ちゃん達に 癒されました どうもありがとう
猫ちゃんパワーをもらって これからも がんばりましょう

2012年08月17日 (金) 09:06
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長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
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うつ病・抑うつ状態 (6)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
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小児の慢性疲労症候群 (1)
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筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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