<強直性脊椎炎(AS)の診断に関する実態調査>繰り返されるドクターショッピング

2019年01月30日
強直性脊椎炎(AS)
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強直性脊椎炎(AS)患者が適切な診断に至るまでに
直面する悩みの実態について調査を行いました。

<強直性脊椎炎(AS)の診断に関する実態調査>繰り返されるドクターショッピング
2019年1月30日 PR TIMES (プレスリリース)
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000004.000040583.html

ノバルティス ファーマ株式会社(代表取締役社長:綱場 一成)は、
2018年9月に全国の強直性脊椎炎(AS)患者103名を対象に
ASの診断に関する実態調査を行いました。

強直性脊椎炎は、多くの場合40歳以下で発症する脊椎と
仙腸関節を主な病変部位とする慢性炎症性疾患です1。
その臨床的な特徴は腰背部痛であり、
進行すると脊椎が強直して日常動作が困難になります1。
また診断されるまで平均9.3年かかるとの報告もあることから、
今回の調査は、強直性脊椎炎(AS)患者が適切な診断に至るまでに
直面する悩みの実態について把握することを目的としたもので、
客観的事実と主観的心情の両面から患者さんの抱える問題点を定量化しました1。

今回の調査結果について、
順天堂大学 膠原病・リウマチ内科学 准教授 多田久里守先生は、
次のように述べておられます。
「強直性脊椎炎の診断を受けるまでに複数の施設・診療科を受診した人が7割を超えています。
若くして発症した腰痛で、運動をすることにより痛みが軽減するような場合、
強直性脊椎炎を疑い一度リウマチを専門とされている先生を受診して頂きたいと思います」

・調査対象:ASの診断を受けた患者 ※治療の有無は問わず
・サンプル数:合計103サンプル(男性68人、女性35人)
・調査方法:インターネットアンケート調査
・調査期間:2018年9月13日(木)~9月21日(金)

今回の調査の主な結果は以下になります

診断されるまでに医療機関を転々とする患者さんの現状
■ 最初に異変(痛み/こわばり等)が生じてから、病院に行くまで半年以上かかった人がほぼ半数(49.5%)
 理由は「そのうち治ると思ったから」(43.1%)
「病院で診てもらうほどのことではないと思った」(39.2%)
「病気とは思わなかったから」(35.3%)など


最初に痛みやこわばりといった異変が生じてから、
初めて病院へ行き診察してもらうまでにどれくらいの期間があいたかを訪ねたところ、
「1ヶ月未満」は21.4%(22人)にとどまり、
半年以上が49.5%(51人)とほぼ半数を占めました。
5年以上も103人中9人いました。
理由としては、「そのうち治ると思ったから」(43.1%)
「病院で診てもらうほどのことではないと思った」(39.2%)
「病気とは思わなかったから」(35.3%)などが多く、
当初は軽く見てしまいがちなことが
AS診断の早期診断を難しくする理由の一つになっているようです。

■ ASの診断を受けるまでに複数の施設・診療科に受診した患者さんが7割(71.7%)に達してする。
 中には10の施設・診療科を受信した患者さんも


ASと診断されるまでに受診した医療機関や診療科の数が、
1施設・科」で済んだ患者さんは28.2%(29人)にとどまります。
「2施設・科」25.2%(26人)
「3施設・科」16.5%(17人)
「4施設・科」12.6%(13人)となっており、
8施設以上でも、「8施設・科」1.9%(2人)
「9施設・科」1.9%(2人)
「10施設・科」1.9%(2人)と103人中6人いました。
多くのケースでなかなか正しい診断に至らず、
ドクターショッピングを余儀なくされる患者さんの現状が伺えます。

※同じ医療機関で複数の診療科を受診した場合は、複数受診したものとしてカウント。
 最終的に診断した診療科もカウント。

■ 最終的にASの診断を受けた診療科は、「整形外科」(37.9%)が最も多い
最終的にASと診断した診療科についても訪ねたところ、
最も多かったのは「整形外科」で37.9%(39人)となっており、
ついでが「リウマチ科」が19.4%(20人)
「神経内科」12.6%(13人)となりました。

■ 間違えて診断されやすい疾患・病気としては、「ヘルニア/椎間板ヘルニア」(32.0%)
「腰痛症/ぎっくり腰」(30.1%)、坐骨神経痛(25.2%)がトップ3


最終的にASと診断されるまでに診断をされた疾患・病気を全てあげたもらったところ、
最も多かったのは「ヘルニア/椎間板ヘルニア」32.0%(33人)で、
「腰痛症/ぎっくり腰」30.1%(31人)
「坐骨神経痛」25.2%(26人)と続きます。
「関節リウマチ」21.4%(22人)
「関節炎/関節痛」17.5%(18人)なども多く見られており、
関節の痛みを伴う病気、疾患が多いようです。

■ 精神的な病気と間違われるケースもあり、「心身症」、「不定愁訴」と診断された患者さんが14.9%

精神的な病気と間違われやすいことも特徴で、
「心身症」との診断を受けたことがある患者さんが7.8%(8人)
不定愁訴(イライラ・うつ様症状等の諸症状)」と診断されたことがある
患者さんが6.8%(7人)いました。

伝えたくても伝えられない症状伝達における課題
■ 自覚症状を医師にどのように伝えればいいかわからないと感じることがあった患者さんが80.6%

自覚症状について、
医師にどのように伝えればいいかわからないと感じることがあったか質問してみました。
その結果、「感じることがあった」35.9%(37人)
やや感じることがあった」44.7%(46人)となり
あわせて80.6%(83人)が症状を伝えるのが難しいと感じた経験を有していました。

■ 医師に自覚症状を伝えるのが難しいと感じた理由として最も多いのが、
「痛みやこわばりの箇所がはっきりしない」(49.9%)、次いで「強さを明確に把握することができない」(37.3%)

「感じることがあった」、「やや感じることはあった」と回答した83人が
難しいと感じた理由にあげたものとしては、
「痛みの箇所がはっきりしないから」49.4%(41人)が最も多く、
「痛みが強かったり、弱かったりするから」37.3%(31人)と続きました。
いつから症状があったのかよくわからないから」33.7%(28人)
「こわばりの箇所がはっきりしないから」31.3%(26人)なども上位に来ており、
一定しない症状が伝えることを難しくする実態が見て取れます。

■ 医師に症状を伝えるうえで言葉にするのが難しいと感じたことは、「痛みの強さ」(57.3%)が最も多い

全回答者に医師に症状を伝えるうえで、言葉にするのが難しいと感じたことを尋ねた質問でも、
「痛みの強さ」が最も多く、57.3%(59人)の患者さんがあげました。
その他「痛みが起こる箇所」45.6%(47人)
「痛みの種類(じんじんする痛み。ずきずきする痛みなど)」44.7%(46人)など、
それぞれ半数近くの患者さんが難しいと感じたと回答しています。

診断に安堵する患者さんの心情
■ ASと診断されたときに「病名がわかってほっとした」と回答した患者さんがほぼ半数(47.6%)

ASと診断されたときの気持ちは、「病名がわかってほっとした」と答えた人が最も多く47.6%(49人)と
ほぼ半数を占めます。
一方、「不安になった」という回答は19.4%(20人)にとどまりました。

■ 患者さんの8割以上がもっと早くASとわかっていたら、現在の症状が「軽くなっていた」
「ある程度軽くなっていた」と回答(83.5%)


もっと早く「強直性脊椎炎」と分かっていた場合、現在の病状が軽くなっていたと思うかも尋ねてみました。
回答としては、「症状が軽くなっていたと思う」39.8%(41人)
「ある程度軽くなっていたと思う」43.7%(45人)、とあわせて83.5%(86人)となっており、
多くの患者さんがもっと早くASとわかっていれば
軽くなっていたと考えていることが明らかになりました。

ノバルティス ファーマ株式会社について
ノバルティス ファーマ株式会社は、
スイス・バーゼル市に本拠を置くヘルスケアにおける世界的リーダー、
ノバルティスの医薬品部門の日本法人です。
ノバルティス グループ全体の2017年の売上高は491億米ドル、
研究開発費は90億米ドルでした。
ノバルティスは約125,000人の社員を擁しており、
世界140カ国以上で製品が販売されています。
詳細はホームページをご覧ください。https://www.novartis.co.jp

参考文献
1.難病センター「強直性脊椎炎」2015年12月30日(http://www.nanbyou.or.jp/entry/4847、
2018年12月11日情報取得)

以下記載文の詳細は、上記のリンク先をご覧下さい。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
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┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
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┗  寒暖差アレルギー (1)
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片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
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後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
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トゥレット症候群と不随意運動 (1)
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副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
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外傷性脳損傷 (4)
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神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
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認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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