強直性脊椎炎セミナー(5) 経済的負担軽減へ勝ち取った「難病指定」

2015年09月25日
強直性脊椎炎(AS)
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強直性脊椎炎セミナー(5)
患者会結成や、指定難病に向けての活動についてです。

強直性脊椎炎セミナー(5) 経済的負担軽減へ勝ち取った「難病指定」
2015.09.25 ZAKZAK
https://www.zakzak.co.jp/health/disease/news/20150925/dss1509250830001-n1.htm

ロコモの原因疾患の1つで指定難病の強直性脊椎炎(AS)のプレスセミナーで、
自らも重症患者として患者会・AS友の会事務局長を務め、
医師としてわが国唯一のAS専門外来を開設した井上久
順天堂大学医学部附属順天堂医院整形外科
スポーツ診療科非常勤講師の話。

井上医師がまとめた、日本の医療におけるASを取り巻く問題点は
(1)一般社会だけでなく医師の間でも病気が知られていないため、
  「ワケの分からない痛み」として見逃されたり、
  ASではないのにASだと過剰診断・誤診して患者を苦しめるケースがある。
(2)もう良くならないなど過大な予後の説明で患者を不安にさせ、
  病状の複雑化・重篤化を招く。
(3)リウマチに効く薬なら何でも効くと考え、
  安易・不適切な薬物療法が行われる場合がある

「このような問題がありながらも、早い内に適切な診断が下され、
適切な治療が行われれば、私の若い頃に比べればよくなるケースが増えました。
そこでネックになるのが経済的な問題です」

近年、先進的なバイオ技術によって開発された生物学的製剤が
治療で効果を上げているのだが、高額なことが難点だ。

「1回10万~20万円かかり保険適用でも自己負担が月に数万円、
年間40万~50万円というケースは多い。
それが、この度の難病指定で若い人にも助成が行われるようになれば、
少しでも社会的な損失を少なくするという点でも大変意味があることでしょう」

患者会では、1993年から数回にわたり患者のアンケート調査を行い、
厚労省への陳情活動を行ってきた。
とはいえ、ASの原因についてはいまだによく分からない。
また、治療もいい薬が出たとはいえ、根治療法ではなく、
強力な消炎・鎮痛効果しか望めない現状だ。
日本での患者数は2万~4万人と推測されている。

10年の陳情活動のかいあって、晴れて指定難病に決定されたものの、
助成は医療費に限られ、しかもあくまで重症者が対象とされた。
「世界のどこにも重症度基準はないので、苦肉の策で作りました」。
独自の基準に加え、人工関節を使ったり、虹彩炎などの合併症を併発している場合などを
重症とする基準を厚労省に認めてもらった。
それでかなり限定されたとはいえ、
助成を受けられる可能性が開けたのは第一歩として評価できる。

「助成によって手術が受けられるようになったり、
眼病治療に効果のある高い生物学的製剤を使うなど、特に若い患者に助成することで、
お金がかかることで治療を断念した人たちが治療できるようになれば
意義があると思います」と、井上医師は締めくくった。

医療者の立場からの難病指定への期待はさらに次回に続く。 (木村進)
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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