硬膜外麻酔の治療を受けて確信した脳脊髄液減少症の髄液漏れ

2012年09月03日
ドクターショッピング(一部のみ) 4
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まだ「脳脊髄液減少症」と診断される前の事です。

多彩な症状が出ていましたが、その中の症状で、

あまりにも毎日続く激頭痛に、痛み止めを飲んでも まったく効かず、

どこの病院で検査をしても異常なし。何が原因で頭痛が止まらないのか、

なんの病気なのかもわからずに、ひたすら激痛にのたうち回っていた頃、

必死に自分の病気を探していました。探しても探しても見つからなかった。
  
こんなにも体の全体に症状が出ていて激頭痛が止まらないのは、

絶対に理由があるはずだと。


しかし、病院では脳には異常ないし、どこも悪くないと言われているし

どの病院どの医師からも激頭痛については原因も病名もわからなかった。

自力で見つける難しさに苦しんでいました。


そしてついに見つけた。毎日毎日調べていて執念とも思えた。 

「脳脊髄液減少症」の症状がそっくりで当てはまるのではないかと。

国際医療福祉大学、熱海病院のホームページを偶然見つけたのでした。


「うーん、起立性頭痛があるのが特徴とあるけど

横になっても、起きていても、ずっと痛いし

でも、それ以外の症状は当てはまっているし、ほぼ間違いないかも」ということで

その時に通っていたペインクリニックの麻酔科の医師に相談してみる事にしました。


ペインクリニックは半年通っていましたが、注射を打っても全く効果が無く 

医師と今後の治療をどうするか、相談していた時期でもありました。

医師は「脳脊髄液減少症」の知識は少しありましたが、

今までに一人も「脳脊髄液減少症」の患者を診た事が無いので

はっきりとこの病気なのかは断言できないけど

可能性があるかもと言ってくれました。

この医師だけでした。病気を疑ってくれて親身になって話も聞いてくれました。


そこで激頭痛を止める為に、硬膜外麻酔の治療をしてみようという事になりました。

この治療は、背中にカテーテルを入れて24時間、麻酔薬を注入するのです。

よく手術の後の痛みを抑える為に行う治療です。入院して治療を受けました。

ところが、全く激頭痛が止まることは無かったのです。

これだけ麻酔薬を流し続けても止まらない頭痛って、やっぱりおかしいと思いました。


心臓手術をした亡き祖母も術後に、この治療を受けていましたが、

祖母はしっかりと痛みを抑えられていました。

痛みを抑える為の治療なのですから、効かない頭痛が「異常」なのです。


この治療を受けて確信しました。

「脳脊髄液減少症」に間違いないと。

何かの手術を受けて、この治療を受けても手術部分の痛みは抑えられても、

激頭痛の痛みは抑えられないのだ。

という「恐怖」にも似た気持ちが湧き出ました。


早く「脳脊髄液減少症」の専門医に診てもらわなくては。気持ちが焦っていました。

(この治療に関しては、ブラッドパッチをして安静入院をしています。

後に、熱海の主治医に、漏れの原因と関係がない事を確認しています)



麻酔科の医師に紹介状を書いて頂き熱海病院を受診しました。

検査の結果、篠永教授によって「脳脊髄液減少症」だと診断されました。

発症してから10年目に、ついに自分の病気が判明した瞬間でした。


長い年月の体の不調、そして1番苦しめられている激頭痛。

原因も病名もわかり誰からも理解されずにバカにされ続けていた事から開放された瞬間でした。

涙が自然と出ていました。

自分はやはり病気だったんだと、うれしくて涙がポロポロ出ました。

諦めずに毎日探し続けてたどりついて、治療も受けられて幸せに思いました。


当時は、現在のようにテレビでの報道も見たこともなく

自力で病気を見つけるのが困難でした。

きっと自分のような人がいるのではないかと思いブログを書いてみようと思ったのです。

一人でも多くの方に知って頂き、病気にたどりつける方がいたらいいなと思いつつ

何年も苦しまなければいいなと思いつつ

早期発見・早期診断・早期治療が大事だと身を持って体験したからです。


発症してから現在11年目ですが、まだ治療してからは1年10ヵ月。 

まだまだ始まったばかり、やっとスタートラインに立てたばかりです。

自分の病気を理解して受け入れて療養に望まないといけないと思っています。


この病気の症状は、診断基準の症状に当てはまるだけではないという事が、

わかってもらえると思います。

原因不明の症状をお持ちの方で、これらの症状に似ていると思われた方は、

一度この病気を疑ってみてください。

そして「脳脊髄液減少症」の専門医に相談されてみてください。誰にでもなりうる病気です。

それが「脳脊髄液減少症」です。

参考記事クリック→脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状 

参考記事クリック→脳脊髄液減少症の検査を受ける時の注意点
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2012年09月04日 (火) 13:13

koudai

鍵コメ(い)さんへ ☆こんにちは☆

こればかりは 経験した者でないとわからない事ですよね 病気と診断される前
医師は医学的観点から診るので 患者の素人の話など信じてくれないし こんなに治療して
 何も効かないのに 他の原因を疑う事もしないし 治療が効いていないのを認めたくない
感じで いやみばかり言われました でも僕のかかっていた この麻酔科の医師だけは 僕の
主張を聞き入れてくれて 一緒に考えてくれていました そして篠永教授だけです 理解して頂けるのは
やはり こういう事はあるんですね 経験者は語る・・・ですね!まさに・・(笑)
鍵コメさんも ご苦労が多いですね かなりお辛かった事と思います
どうぞお大事にしてください それから例の始めたこと・・・頑張ってくださいね
それではまた・・・ブログにいらしてくださいね

2012年09月04日 (火) 13:55

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2012年09月05日 (水) 06:11

koudai

鍵コメ(N)さんへ ☆こんにちは☆

まったくその通りですね 僕も内科 耳鼻科 泌尿器科 呼吸器科 循環器科 神経内科 
もう様々な病院に行きました それだけの科にかからなければいけない程 多彩な症状が
出るのです でも どこで検査しても異常なしの繰り返しでした この病気だと診断され
てからは 患者である僕が 説明しているのは一緒です 医師も看護師も知らない病気が
あるのなら 自ら勉強して 現場で役に立ててもらいたいと思いますね 
難しい病気程 制限される事が多くて 安心できないですね
Nさんも ご苦労が多く 僕と似た課程を過ごしてきたのですね
とても気持ちがわかります これからも お互いにがんばって行きましょうね 

2012年09月05日 (水) 07:56
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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