眼のまぶたが開きにくい、まぶしくて目が開きにくい、もしかして眼瞼けいれん? 

2019年06月18日
眼瞼・顔面けいれん
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眼瞼けいれんの「眼球使用困難症」
障害年金を受給できるようにしたいと強調しています。

眼のまぶたが開きにくい、まぶしくて目が開きにくい、もしかして眼瞼けいれん? 
 眼瞼・顔面けいれん友の会講演会から
 
2019/05/28 healthクリック
https://www.health.ne.jp/library/detail?slug=hcl_5000_w5000924

目のまぶた(眼瞼:がんけん)が開きにくい、太陽や照明がまぶしすぎる、
目がショボショボ・ゴロゴロといった症状があるなら、
眼瞼痙攣(以下、眼瞼けいれん)かもしれません。
しかし、病名の「けいれん」のイメージと実際の症状が異なることに問題があります。
患者会の「眼瞼・顔面けいれん友の会」の講演会*で、
井上眼科病院の若倉雅登先生は、障害年金を受給できるようにしたいと強調しています。

ドライアイと混同しやすく治療が遅れて眼瞼けいれんが悪化するケースも
若倉先生の講演によると、けいれんは「ぴくぴくする」など震えるような症状が思い出されますが、
眼瞼けいれんはそういった一般のイメージと違います。
太陽や照明がまぶしくて目を開けられない、まばたきしにくいといった症状があります。
重症になると、目を開けようと努力してもどうしても開かない状態になります。
また、目の乾燥感や痛みなども出ます。
ドライアイや眼精疲労と診断され、治療を受けてもよくならず、
症状が悪化して生活するのが困難になるケースが実際に多くあります。

眼瞼けいれんは、視力や視野は問題なく、眼で見た情報は脳に伝達できるのに、
眼球をうまく使うことができない状態です。
交通事故や転倒などにより怪我や骨折を負うことや、
日常生活が不自由になることがあるので、視覚障害といえるのです。

現状では障害一時金、眼球使用困難症という視覚障害として障害年金を受給すべき
若倉先生は、2020年発行予定の眼瞼けいれんの診療ガイドライン
(医師が診療の際に参考にするもの)の中で、
眼瞼けいれんの「眼球使用困難症」としての特徴を強調したいと考えています
というのは、眼球をうまく動かすことが困難なことにより日常生活が不自由になる状態は、
視覚障害として社会保障の障害年金の対象となるべきだからです。
ただ、社会保障の現状を見ると、障害者福祉法は昭和24年に制定された法律で、
視力や視野のみが評価対象になっていますが、
眼球をうまく使えない状態は想定されていません。

平成25年(2013年)に、眼瞼けいれんが障害年金法の障害一時金に認定されましたが、
課題があります。
障害一時金というのは障害手当金のことをいいます。
障害手当金は、厚生年金と共済年金にのみある等級で、国民年金は該当していません。
現状では症状固定の病気に該当する一時支給の障害手当金にとどまっています。
眼瞼けいれんは進行する病気ですので、引き続き治療を受ける必要性があるのなら、
障害年金を受給できるはずです。

ものにぶつかりやすい経験や転倒の経験が多く日常生活が不自由になる病気
若倉先生は、患者さんが困っている状態を、
2018年春に患者会「眼瞼・顔面けいれん友の会」会員142人を対象に調査しています。
その結果からは、眼瞼けいれんの病名のイメージと実際の症状がかけ離れていること
患者さんは日常生活が不自由になっていることが明らかになっています
まず、調査の結果を見ると、過去3年間に事故による衝突や転倒などの経験を聞いたところ
142人中88人が経験ありで、
そのうち何度も経験ありとの回答したのは39人と半数近く、1~2回は49人でした。
事故による衝突や転倒などの経験がある88人にケガの有無を聞くと、
ケガありと回答したのは38人、骨折の経験があったのは8人でした。
日常生活については、「やや不自由」あるいは「困難・危険」との回答は7~8割でした。
視覚障害者と思うかどうかについて聞くと、「かなり思う」と「非常に思う」の回答をあわせて29%、
眼球使用困難症と思うかどうかについては42%でした。

以上から、眼瞼けいれんの患者さんは、ものにぶつかることや、転倒すること、
ケガすることが多いのですが、
視覚障害とは認められず、つらい思いをしているのに、一見すると病気と気づかれないこともあって、
そのつらさが理解されていないことが問題です。

国、社会一般に広く知ってもらい、サポートできる体制をつくってあげたいと、若倉先生は願っています
患者会の眼瞼・顔面けいれん友の会の主催による
第16回「眼瞼・顔面けいれん友の会」例会(2019年3月23日)の講演内容です。

眼瞼・顔面けいれん友の会
http://www.gankenganmen.jp/
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
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体位性頻脈症候群(POTS) (5)
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HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
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血糖値上昇 (2)
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副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
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軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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