脳脊髄液減少症 過去から現在へ

2012年11月02日
心の葛藤 2
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ネット上には、同病者さんのブログがたくさんあります。

「脳脊髄液減少症」を発症した10年前には、 

ブログに出会う事は出来ませんでした。

なぜなら、当時は高校生で、高価なパソコンを持っていませんでした。

突然の体の不調に、何箇所も病院で、あらゆる検査をしても

異常なしの繰り返しで、病院ごとに処方された薬を飲んでも何も効かず

毎日体の不調を抱えながら原因も解からず症状も良くならない毎日を

過ごした日々は、とても苦しかったです。体調が悪くて学校も休みがちになりました。

当時は手の振るえが出ていた為に、周りの生徒達から指摘されたり 

からかわれたりしていました。

動悸 めまい 頻尿 だるさ 手の振るえ

成長期にありがちな、こんな症状から始まったのです。

10年ひと昔と言いますが、本当に当時は、

「脳脊髄液減少症」という病名を聞いた事も無かった。

ましてや病院に行っても、どの医師からも聞くことさえありませんでした。

自分で調べるのには限界がありました。 

そして一年一年症状が重くなりつつ5年の月日が過ぎた頃

一気に悪化して歩くことが出来なくなったのです。

そのころからひどい頭痛が始まったのです。

10年前に頭痛がひどければ、脳神経外科を受診していた事でしょう。

しかし当時は頭痛はしても、すぐに治っていたので、さほど気にしていませんでした。

でも、脳神経外科を受診しても当時では「脳脊髄液減少症」と

診断される事もなかったことでしょう。

何年も何十年も前に「脳脊髄液減少症」を

発症していた方がどれだけいらっしゃることか。


原因も病名も解からずに医師からも相手にされず 

周りの誰にも理解されず体と心の苦痛にひたすら耐えて

自分を励まし過ごしてこられた日々は、想像を絶するものがあります。

何も解からない状態で過ごす日々と

「脳脊髄液減少症」だと解かって過ごす日々とでは、雲泥の差があります。

国に認められ先進医療にも認可され

テレビや新聞・ネット等、あらゆる所で目に耳にするようになってきました。

このおかげで「脳脊髄液減少症」という病気にたどり着けて

検査・治療を受けられる環境になってきました。

ありがたい環境が整った現在だからこそ、やっと診断され治療が出来たのです。

発症してから10年かかりました。長い長い10年間でした。

そして診断から治療を始めて2年になりました。

実に発症してから12年という月日がたってしまいました。

ただ月日が過ぎたから環境が整ったのではありません。

何年も何十年も前に「脳脊髄液減少症」を発症しておられた患者さん達が、

ご自身の体験した事を発信してくださったり世の中に訴えたり 

同病者さんの力になって頂いたり、貴重な情報を発信してくださっていた

そのおかげだと僕は思います。過去に置き去りにされてきた患者さんこそが 

「脳脊髄液減少症」を認めさせたと思っています。

しかし、それは現在の患者さん達が対象なことが多く 

過去の患者さん達に向けられたものではないのです。

過去の患者さん達にこそ、救ってもらえる制度を作って欲しいと思います。

「脳脊髄液減少症」が世に出る前からの、先人の患者さん達に感謝しつつ

これからの「脳脊髄液減少症」の病気が、 

もっともっと進歩して認知 検査 治療 治療費 保障面 

あらゆる制度がいち早く整うことを願っています。

「脳脊髄液減少症」は過去の患者さんなくしては 

現在の「脳脊髄液減少症」には至らなかった

そう思っています。  
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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いぷぅ。

こんにちは。同病者のいぷぅ。です。
高校時代から病気と闘っていたのですね。
周りの理解がなかったでしょう。。。大変でしたね。。。

私も12年前の交通事故以来、体調が悪かったのですが、やはり周りの人には理解してもらえませんでした。
2年前にいよいよ動きが取れなくなって調べてところ、同病者の方のブログと出会うことができ、
治療が受けられたことは本当に感謝です。
私も具合が良くなったら、ブログを始めたいです。
私の場合、体はだいぶ動くのですが脳機能障害がひどいので(元からか??)、
文章を書くのがしんどいのです。

では、また~~

2012年11月12日 (月) 12:31

koudai

いぷぅさんへ ☆こんにちは☆

いぷぅさんも長い間病気にたどり着けずに ご苦労されましたね この病気は自力で
調べないとたどり着けない人が 多くいることが問題ですよね
体の症状も個々に違いますし 「脳脊髄液減少症」の診断基準にあてはまる症状だけでも
ないですし 病院でも教えてもらえずに 「脳脊髄液減少症」と解るまで大変だと思います
特に交通事故が原因の方は 僕には無い症状を抱えていらっしゃる方が多いと思います
どれだけお辛いかお察し致します やっと最近治療も機器も進歩してきましたね
病気ブログの方と出会えて自分の病気にたどり着く事も出来て ほんとに感謝しますよね
この病気は 常に情報を自分で知らなければ 解らないのは 今も変わらないと思います
今後も続く事でしょう なので病気ブログは 自分にとってありがたい存在です
まだまだ医療機関で「脳脊髄液減少症」が周知されて理解されているわけではないですよね
こうやって いぷぅさんと情報交換できていることに感謝いたします ありがとうございます
寒くなってきました こちらでは初雪もそろそろです 体調に気をつけてくださいね
僕はインフルエンザの接種をしてきましたよ いぷぅさんもお大事にしてくださいね

2012年11月12日 (月) 13:26
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
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長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
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帯状疱疹 (1)
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胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
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肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
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頻尿・膀胱炎 (3)
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外傷性脳損傷 (4)
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カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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神経障害性疼痛 (7)
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