「慢性疲労症候群」の人々が引き寄せられてしまう村の秘密とは!? 湖畔の病院、謎の実験薬、EBウイルス…=米

2019年09月24日
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
C785_ringbuke_TP_V4.jpg

慢性疲労症候群に関するニュースがありました。


「慢性疲労症候群」の人々が引き寄せられてしまう村の秘密とは!?
 湖畔の病院、謎の実験薬、EBウイルス…=米

2019.09.24 TOCANA
https://tocana.jp/2019/09/post_114566_entry.html

全米科学アカデミーによると、米国には80万人とも250万人ともいわれる
「慢性疲労症候群」患者がいる。
この病気は極度の疲労を特徴とし、重症患者は、長年寝たきりで、
移動したり、話すことができなくなる。

■「慢性疲労症候群」とは
病気の原因は明確ではなく、何十年もの間、心身症やうつ病の一種と考えられ、
「慢性疲労症候群」は「金持ちインテリ層のインフルエンザ」と呼ばれ、揶揄されてきた。
しかし現在では、富裕層だけが発症するわけではなく、
あらゆる階層・人種に発症することがわかっている。

現在でも明確な原因がわからないため、研究への資金提供が少なく、
米国食品医薬品局(FDA)が認可する薬はない。

2012年12月、マイク・マリアーニは当時26歳で、
ニューヨーク州ウエストチェスター郡にある小さな大学で、
非常勤の英語教授として働いていた。
クリスマス休暇に風邪のような症状になり、疲れを感じ、
のどの痛み、咳、わずかな発熱が起きた。
そのうち治るだろうと思ったこの症状は結局1年続き、
ついにマイクはマンハッタンの内科医を訪れ、診察を受けた。
医師の下した診断は、「慢性疲労症候群」であった。

その後マイクは、3年間で十数人の医師に会い、
牛の肝臓由来のアミノ酸注射や甲状腺を刺激する薬、昆布茶や甘草などの民間療法、
またはアンフェタミンや過酸化水素の注射などの治療を試みた。
ありとあらゆるテストステロンクリーム、抗ウイルス薬、血しょう注入など、
ありとあらゆる治療を試したという。
しかし、医療費がかさむ以外は何の変化も起きず、
ついにマイクが頼る専門家は皆無になった。

絶望したマイクだが、2016年にダニエル・ピーターソンという内科医について、
耳に一転した。
その内科医は、米国ネバダ州インクライン・ビレッジという場所にクリニックを持ち、
患者をアンプリゲンと呼ばれる実験薬で治療している。

米国食品医薬品局はアンプリゲンの承認申請を拒否しているが、
ピーターソン医師は、再申請の証拠をさらに集めており、クリニックでの投与は可能という
(アンプリゲン投与を1年間、受けるには約4000万円かかり保険の対象外だ)。

マイクは2016年夏、仕事を辞めて車に必要品をまとめ、
アンプリゲンを求めて車を走らせた。目指す先はネバダ州のインクライン・ビレッジだ。

■美しい村に続々と患者がやって来る
インクライン・ビレッジは、ネバダ州タホ湖の北岸にあり、
ポンデローサマツに囲まれた9000人の住民が住む裕福な町だ。

ピーターソン医師は1981年、ここにクリニックを設立したが、
1984年の秋から、奇妙なまでに似た症状を訴える患者に出会うことになった。

ピーターソン医師は、この状況に激しいショックを受けた。
1985年の秋までに、ピーターソン医師と同僚のチェイニー医師は、
同じ症状を説明する200人以上の患者に出会った。
多くの患者は、喉の痛み、リンパ腺の腫れ、軽度の発熱、重度の疲労があった。
何人かの患者は回復したが、多くはその見込みもなく、医師は理由を説明できなかった。

ピーターソン医師とチェイニー医師は、生理学的異常を特定しようと試み、
同年中にEBウイルスと持続的な疲労には、何らかの関係性があるという仮説を立てた。

ピーターソン医師は、米厚生省傘下の疾病管理センターに助けを求め、
1985年、2人の疫学者が派遣された。
しかし彼らはこの症状は偶然と考え、一種の集団ヒステリーさえ疑った。
政府当局が消極的であるにもかかわらず、同様の症状を示す全米の人々が、
ピーターソン医師のクリニックに殺到した。

この奇妙な病気の発生から40年近くが過ぎた今、
医療関係者のほとんどは「慢性疲労症候群」が、
(心因性ではなく)身体的な病気だという可能性が高いと結論づけている。

現在、スタンフォード大学とコロンビア大学で進行中の研究は、
この病気の原因を特定し、それを診断するための臨床検査を開発しようとしている。
しかし、米国国立衛生研究所は、この病気が身体的であると判断したものの、
資金はまだ追いついていないので、進捗は遅いままだ。

ちなみに、前出のマイク・マリアーニ氏だが、
アンプリゲンを3回投与したところで製薬会社が供給をストップしたため、
治療を中断せざるを得なくなった。
彼は現在も「慢性疲労症候群」を患っている。

しかし、明るいニュースもある。
2016年、世界で初めてアルゼンチンが、アンプリゲンを薬として認可した。
死に至る病ではないとはいえ、この病気は著しく人間の生活の質を低下させるものだ。
一刻も早い病気の解明と治療法の確立を期待したい。



参考:「The New Yorker」、「Open Medicine Foundation」、ほか

文=三橋ココ
スポンサーサイト



気に入ったらシェア!

のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)