脳脊髄液減少症の発症原因・症状・検査・ブラッドパッチ療法・アートセレブ髄注・治療経過・リハビリ・社会復帰に至る体験ブログです

米倉涼子さんが公表「低髄液圧症候群」は意外に厄介な病気

2019/10/09
脳脊髄液減少症(芸能人)
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先日、女優の米倉涼子さんが「低髄液圧症候群」を患っていたことを明らかにされ
早期診断・早期治療を受けて、ご回復されたニュースがありましたが、
現状では、この病気は診断や治療が難しいと
医療ジャーナリストの石塚集氏は述べております。

脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の患者である我々一般人は、
早期診断・早期治療を受けられずに困り果てている患者が多く
病状が悪化し深刻な状況に追い込まれてしまいます。
記事では、診断や治療が難しいなど問題点などにも触れており
とても有難い内容であります。


米倉涼子が公表「低髄液圧症候群」は意外に厄介な病気
2019/10/09 日刊ゲンダイデジタル
https://www.nikkan-gendai.com/articles/view/geino/263006

女優の米倉涼子(44)が7日、新ドラマ「ドクターX」の記者会見で自身の病歴を公表し話題になった。

米倉は「低髄液圧症候群」だとし、
「まっすぐ歩けなくなったり、2週間安静にしないといけなくてどうしようかと思った」そうだが、
ドラマを監修している脳外科の先生に処置してもらって
ミュージカルの舞台にも立てるようになったという。

しかし医療ジャーナリストの石塚集氏は、この病気は診断や治療が難しいとこう続ける。

「今回の米倉さんの報道を見ると、
米倉さんは低髄液圧症候群の診断をされたとあります。
頭蓋内、脊柱管内には髄液(ずいえき)といわれる液体があるのですが、
この髄液が何かしらの理由で漏れたり、少なくなってしまうと、
頭痛や頸部痛、めまい、耳鳴り、倦怠感などのさまざまな症状を引き起こすことで知られています。
原因の解明や診断が難しく、交通事故の場合には保険の論点になることもあります」

■病気の診断がつかず困り果てる患者も
「交通事故でムチ打ちになって整形外科に通ったけど原因がわからないまま。
あるいは体育の授業中に首や腰などをケガして、
それ以降ずっと調子が悪く、病院に行っても原因がわからない。
次第に集中力が低下してしまって成績まで下がったなどのエピソードは
患者さんが集う情報交換会で何度も聞きます。
低髄液圧症候群や脳脊髄液減少症という病名を前提に診断していない場合、
気のせい、原因不明ということにされてしまうことがあるのかもしれません」

激痛やめまいなどは患者の主観的な症状でありなかなか診断しづらかったのだが、
国としても動きは出ているという。

「厚生労働省が補助している研究では、
脳神経外科学が専門の医師で山形大学の嘉山孝正氏らが中心となった
『脳脊髄液減少症の診断・治療法の確立に関する研究』があります。
画像で髄液の漏れが確認しにくい場合、
本人は症状を訴えているのに、診断が難しいなど問題点がありました。
この研究報告書の中には、MRIなどを用いた画像判定基準・画像診断基準、
髄液漏れを治療するブラッドパッチ療法の有効性が公表されています。
今後は一般の医師でも診断ができるように
ガイドラインなどが作られるようになっていくかもしれません」

日常的に原因不明の症状に見舞われ、特に交通事故後に身体の調子が悪くなったら、
低髄液圧症候群を疑うのも選択肢の一つではないか。
(取材・文=平井康嗣/日刊ゲンダイ)
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のぞみ
Author: のぞみ
~慢性患者の記録~

<発症原因>
中学在学時にいたずらによる椅子引き
足蹴りを受け2度の尾骨骨折後に
スポーツ外傷を受け
脳脊髄液減少症を発症しましたが
ドクターショッピングを重ね
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴19年・治療歴9年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から19年、治療から9年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ね寛解し
僅かな残存症状と共存しながらも
社会復帰に至りました
完治まであと一歩です
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聴覚過敏・車酔いとめまい (11)
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┣  耳菅開放症 (2)
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味覚 (6)
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慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (6)
┣  咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
┣  リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
┣  長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
┗  甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (8)
┣  胸郭出口症候群 (3)
┣  梨状筋症候群 (2)
┗  動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
頚椎症・ストレートネック (6)
┣  肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
┗  トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (5)
┣  反応性低血糖症 (1)
┣  副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
┗  IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (3)
┗  機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (1)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (5)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┣  HPVワクチン (1)
┗  パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (15)
┣  経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
┣  反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
┗  経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
高次脳機能障害 (24)
┣  むち打ち症 (3)
┣  軽度外傷性脳損傷 (10)
┣  外傷性脳損傷 (4)
┗  遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (49)
┣  小児の慢性疲労症候群 (1)
┗  カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (28)
慢性疼痛 (27)
┣  腰痛(慢性痛) (2)
┣  神経障害性疼痛 (5)
┣  複合性局所疼痛症候群(CRPS) (1)
┣  脊髄刺激療法(SCS) (2)
┣  筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
┗  強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
神経疾患(脊磁計) (2)
┗  椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (2)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
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