重度障害者向け公費ヘルパー制度 事業所不足 利用進まず「線維筋痛症患者」

2019年10月16日
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症
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線維筋痛症を患う患者さんが、
「重度訪問介護(重訪)」を使えない現状を訴えたニュースです。


重度障害者向け公費ヘルパー制度 事業所不足 利用進まず
2019年10月16日 東京新聞
https://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201910/CK2019101602000157.html

重い障害のある人の自宅に公費でヘルパーを派遣する「重度訪問介護(重訪)」は、
地域で自立した生活を送る障害者を支えるが、
報酬単価が低いために提供する事業所が限られ、
十分なサービスを受けられないケースも多い。
大学で学ぶ利用者の通学などを公費で支援する制度も始まったが、
事業所不足で、通学を含めた介助が家族頼みの人もいる。 (出口有紀)

「利用する権利があるのに、なぜ使えないのか」

九月中旬の夜、名古屋市中区の日本福祉大大学院で開かれたゼミ。
ゼミ生で、全身に重い障害のある中山圭子さん(64)
=同市緑区=が自らの体験を基に、重訪を使えない現状を訴えた。

中山さんは十二年前から、全身の筋肉に強い痛みが出る原因不明の病気「線維筋痛症」などを患う。
体を動かしたり、歩いたりすることが難しくなり、六年ほど前に身体障害者一級の認定を受けた。

重訪は障害者総合支援法に基づき、障害者が利用できるサービスの一つ。
常時介護が必要な障害者を対象に、自宅に派遣されたヘルパーが食事や排せつ、
入浴など生活全般を介助する。

各市町村が利用者の状況などを調べて介護を支給する時間を決定。
中山さんは一日約五時間使える。
だが、実際はこの一年半、全くサービスを利用できていない。
介護はもっぱら、夫の貞夫さん(65)が担う。

貞夫さんが仕事で不在になる日中、中山さんはベッドの上で一人きり。
障害者福祉の研究をするために今春から同大学院に通うが、
週三回の夜間のゼミや講義には仕事を終えた貞夫さんが車で一時間ほどかけて送迎。
講義にも同席し、トイレや薬の服用を介助する。

重訪の対象者らは、昨年から市町村の事業で通学などにヘルパーを利用できるようになった。
中山さんも利用できる可能性がある。

だが、そもそも重訪に対応してもらえる事業所が見つからない。
これまで二つの事業所に依頼したが、家事の仕方や利用時間で条件が合わず、断られた。
中山さんは病気の関係で物音などに敏感だ。
そのため、ヘルパーに配慮が求められることも多く、事業所と折り合いが付きにくいという。

厚生労働省によると、重訪の利用者はここ数年一万一千人ほど。
国は、障害者の暮らしの場を施設から地域へ移す施策を進めており、重訪はよりどころだ。

だが、中山さんのように対象者になっても使えない人は少なくない。
京都府立大の中根成寿(なるひさ)准教授(42)=障害学=が、
二〇一三年二月時点で利用者が二百人以上いる八都道府県の百三十四市区を対象に
支給決定したサービス時間と実際の利用時間を調べたところ、消化率は平均約七割だった。

利用が進まない理由の一つが事業所不足だ。
厚労省が一八年度、在宅の障害者向けの事業所千八十三カ所に実施した調査では、
ほぼすべてが居宅介護を提供するのに対し、
重訪もできる事業所は約七割。重訪専門はわずか0・4%だった。

参入が進まない大きな要因が報酬単価の低さ。
重訪は長時間のサービスに対して報酬が支払われるため一時間あたりの単価は低く、
通常の居宅介護の半分の約二千円にとどまる。

中根准教授によると、地方では重訪の事業所がない地域もあり、
サービス提供のめどが立たず、支給自体を認めない自治体もあるという。
「住み慣れた場所で自立した暮らしを望む障害者が取り残されない対策が必要」と指摘する。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
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不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
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めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
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┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
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