線維筋痛症の治療法に4年かけて出会えた29歳妻、それでも晴れない思い

2020年01月03日
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症
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線維筋痛症に関するニュースです。


線維筋痛症の治療法に4年かけて出会えた29歳妻、それでも晴れない思い
2020.1.3 ダイヤモンド・オンライン
https://diamond.jp/articles/-/224680

憧れの保育士になる夢がかなう寸前、痛みが始まった

(全身がこんなに痛むようになったのはいつからかしら)
祥子さん(仮名・29歳)はソファに横たわったまま、一日中考えていた。
とにかく痛いので、ぼんやりしていると、頭の中が「痛い」という言葉で満杯になって、思考停止状態になる。
それでは人間らしさが失われてしまいそうなので、少しでも論理的思考を働かせるための努力だった。

痛みは本当に多種多様で、「筋肉が硬直して、こわばるような痛み」
「背中全体が亀の甲羅のように硬く、動けなくなる痛み」「血管の中を、微小なガラス片が流れているような痛み」
「体中がズキズキとうずくような痛み」「ビリリッと電流が流れるような鋭い痛み」
「手足を雑巾のように絞られる痛み」など、ありとあらゆる種類を体感している気がした。

(始まりは首と肩の痛みだったっけ)
2年前、祥子さんは結婚を機に、幼いころからの夢だった保育士をめざし、専門学校に通って学んだ。
痛みが始まったのは、実習生として、園児たちと触れ合うようになってからだった。
ある朝、首と肩がギブスをはめたようにカチコチになり、痛みで動けなくなってしまったのだ。
夫の茂雄さん(仮名・31歳)に抱きかかえられるようにして整形外科を受診すると、
鎮痛薬と筋弛緩剤と湿布薬を出された。痛みは軽減されたが、完全に消えはしなかった。
それでも頑張って復帰し、ほどなくして国家試験に合格。
保育士として働き始めて数カ月が過ぎた頃、今度は腰と首から肩、両腕にも痛みが出た。

つらくて、痛くて、食欲もない。整形外科での治療はまったく効果を感じなかったため、
ペインクリニックを受診、神経ブロック注射と、
不安や筋肉の緊張に効くデパス(エチゾラム)という薬を処方されたがやはり効果なし。
痛みはついに全身に広がった。

もしかして難病かも専門医は「線維筋痛症」と診断した

(ひょっとしたら、大変な病気なのかもしれない)
そう考えた夫婦は、ネットで調べ、「線維筋痛症」という病名を発見した。

患者会のHPには、「原因はまだ未解明/全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがある
痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多い
随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、自律神経失調、頭痛、
過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、
症状は個人差がある/死に至る病ではない/男性よりも女性に多く、中高年の方に多い」
(「線維筋痛症友の会」参照)といった記載を見つけ、これだと確信した。

サイトには、そのほか、「人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないか」と発表されており、
重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、
自力での生活は困難になりますが、重症化する前に早めに受診して対策することが必要」とも書かれていたため、
とにかく急いで、ホームページ上にある線維筋痛症の診療で有名なクリニックを探し出し、駆け込んだ。

医師は祥子さんの話を聞くと、鷹揚(おうよう)にうなずき、言った。

「線維筋痛症ですね。大変でしたね。まずは、痛みを取りたいですよね。効果のある薬を出してあげますよ」

患者会のHPには、さまざまな検査をすると書いてあったが、それらは一切なされないまま、
リリカ(プレガバリン)と麻薬にあたる鎮痛剤を処方されるが、体に合わず、
ひどい吐き気と頭痛に襲われたため、3週間で服用停止した。

「では、ステロイド剤を使ってみましょうか」

提案されて飲み始め、最初は効いていると感じたが、そのうち身体に力が入らなくなり、
痛みも増し、ありとあらゆる痛みに起き上がることもできなくなり、保育園を泣く泣く退職。

失意のまま、冒頭のように、一日中横になって過ごす日々を送る中、
あちこちにアンテナを張って調べていた茂雄さんが、
神経ブロック注射を得意とするペインクリニックとは異なる、
慢性痛に強い大学病院のペインクリニックの情報を入手し、
渋る医師に頼み込んで紹介状を書いてもらって、受診したのだった。

ステロイドの副作用で骨粗しょう症筋肉量も異様に落ちていた

大学病院では、タブレットを使ってこまごまとした質問に答えた後、
血液、レントゲン、CRP(炎症反応)、骨粗しょう症、MRI検査などを受け、さらに医師と30分以上も話をした。

前の病院では、線維筋痛症と言われたんですね。ちょっと怪しいかもしれませんね。
というのも、線維筋痛症は、『鑑別診断』する病気なんです。
ほかに痛みを起こしそうな、あるいは悪化させそうな状態を全部鑑別した後で、
どれにも当てはまらないということは線維筋痛症ですね、となるわけです。
そこを全部やらないといけない。ところがやっていませんよね。

特に、どの先生もやっていないのが、精神心理社会系の病気との鑑別です。
うちには大勢、線維筋痛症と診断された患者さんが見えられるんですけどね、
精神心理系の問題を抱えている方が多いですよ。

あとはお薬ですね。本当は筋肉のコリが原因で起きている痛みなのに、
それには効かない薬を飲んで、今度はその薬が原因で痛みが広がるということも起こりえます」

「え、そんなこと、あるんですか」

「ありますよ。たとえばあなたの場合、運動がもともと得意ではないので、
小さな子どもたちと遊ぶのは体力的にきつかったのではないですか。
子どもたちは遠慮なく、とびかかってきますからね。
だから最初の痛みは、筋肉痛だった可能性があります。
筋肉痛だからって、甘く見てはいけません。奥のほうのコリは、とんでもない痛みを引き起こします。

全身に広がったのは、薬の副作用でしょう。

でも一番、たちが悪いのはステロイドですよ。あなた、若いのに骨粗しょう症になっています。
それに筋肉の量が異様に落ちている。いずれもステロイドの副作用です」

「ステロイドにそんな副作用があるなんて聞いていません」

祥子さんはショックで泣きそうになった。

リウマチ科に行くべきかペインクリニックに行くべきか

頑張り屋の祥子さんは、夢をあきらめなかった
その後はステロイドを徐々に減らし、骨粗しょう症の治療をしながら、運動療法によって筋肉をつけ、
大学病院の栄養士に教えてもらって食餌療法も行った。
くじけそうになったときは、心理療法士のカウンセリングも受けた。
根気のいる治療だったが、2年かけて体はすっかり回復し、保育士に復職することができた。

最初に痛みが出てから、実に4年の歳月が過ぎていた。
線維筋痛症は難病で、なかには何年たっても治らない人もいるので、まだましなほうなのかもしれないが、
大学病院の医師は言う。

「線維筋痛症は、リウマチの先生を受診する患者さんが多いようですが、私はお勧めしません。
慢性痛治療の専門医からなる国際疼痛(とうつう)学会の元会長は以前、次のように言っていました。
『最近、リウマチに生物学的製剤といういい薬ができたせいで
リウマチ科の先生たちは本来のリウマチの患者さんを治すのに忙しくなり、
線維筋痛症の患者を診られなくなりました。
お陰で線維筋痛症の患者さんも、よくなるようになりました』と。日本はまだそこまで行っていませんが。

線維筋痛症は慢性痛の専門医が診るべきです。でも、そういう医師は圧倒的に少ない。
関西方面の患者さんは、よい心療内科が多いので、そちらへかかることをお勧めします。
関東方面の患者さんは、慢性痛に強いペインクリニックをなんとか見つけてください」

そう言われても、患者としては、リウマチ科とペインクリニックと心療内科、
どこを頼ったらいいのかなんて分からない。
リウマチ科はダメと決めつけるわけにもいかない。
そこは医師間できっちり交通整理して、何が正解かを決めてもらわないと困る。

ちなみに、「かかってはいけない」のは、次のような医師だという
「話を聞かない人、患部を診ない・触らない人は論外。問診の際、どういう状況のとき痛むかを聞かない人、
副作用をしっかりと説明しない人、運動療法を処方しない人、
精神心理社会的要素を考慮しない人もアウトです。

あとは、薬を処方する前と後で、血液検査をしない人。
薬には必ず副作用がありますから、血液検査は絶対に行うべきです。

それから、鑑別診断をしないのもありえないですが、実際診療していると、
われわれにとっては当たり前のようなこれらの手順をまったく踏まない先生方は1~2割はいます」

(医療ジャーナリスト 木原洋美)
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
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HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
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┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
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ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
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┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
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┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
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サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)